Oj, vilken omvälvande dag jag hade igår!
Jag fick mitt samtal med min läkare. Så välbehövligt! Vilket privilegium jag har som har fått ha en huvudläkarkontakt i 29 år! Jag fick chansen att prata och berätta om alla mina rädslor. Om min rädsla för framtiden, med tanke på allt som hänt de senaste månaderna.
Om minnet specifikt. Och där kommer han kolla upp möjligheter till testning på sitt håll och jag ska kolla upp på mitt.
Om huvudvärken, som kommit med alla symptom oftare de senaste månaderna. Inte förvånande att han inte hade några svar men nu VET han iaf. Och han VET varför jag inte åker in till akuten vid första symptom. Visst, alla har huvudvärk ibland. Det vet jag. Jag har också "vanlig" huvudvärk lite då och då, precis som alla andra. Men "shunthuvudvärken" är annorlunda och det är DEN som kommer oftare nu med tillhörande yrsel, balanssvårigheter, illamående och trötthet. Det värsta är att jag inte fungerar så bra jobbmässigt när det händer....men det får jag ta upp igenb sen.
Om mina tankar kring medvetandebortfallen på sjukhuset, som jag haft de senaste åren. Finns inga svar, men jag har iaf fått bolla mina tankar.
Om rädslorna, specifikt, och om alla tankar som kommit kring detta då jag har fått ändra hela min uppfattning, som jag har haft så länge jag kan komma ihåg, om mitt tillstånd. Jag har en MASSA tankar kring allt nu. Och jag ska nog få en samtalskontakt! Halleluja!
Och. Jag berättade om min upplevelse av bemötandet av rådgivningssköterskan i telefon. Och jag hör dit. Jag HAR rätt att ringa om det är något. Så nu lämnar jag henne bakom mig!
Jag är så grymt tacksam för att jag tog min "fajt" själv, när jag var 15 år. Den utvecklade vår kommunikation något enormt!
Så. Lättad. Och. Så. Trött.
fredag 29 augusti 2014
lördag 23 augusti 2014
Insikt är en bra sak och intressanta uppenbarelser har infunnit sig
Jag tog ett ordentligt snack med min kära man om mina rädslor för ett par dagar sedan, och oj vilka stenar som lyftes! Det gjorde gott<3
Jag är medveten om att jag konstant måste jobba på att vara i nuet och INTE ta ut saker i förskott. Jag är också medveten om att det var PRECIS det jag gjorde sist jag skrev av mig. Nu har jag bestämt mig för att vänta med att ta ut något alls tills jag pratat med min läkare! Det har ju faktiskt aldrig hänt att han INTE har lyssnat på mig...Jag får INTE låta en idiotisk sköterska bryta ner mig.
Hur som helst, så det lägger jag bakom mig nu. Idag kom min man fram till en intressant insikt. Jag har aldrig varit speciellt logisk i mitt tänkande. Aldrig.Vi har skojat om det rätt friskt. Men den senaste tiden, sedan allt det här med mitt minne startade, så har jag börjat tänka mer logiskt och kunnat lösa problem på ett HELT annat sätt jag än jag NÅGONSIN kunnat förut.
Det är ju bra...:-) Kan jag sedan komma ihåg var jag lägger saker och vad mina barn säger till mig att de vill ha på sina mackor, så vore det toppen!
Nu ska jag gå och lägga mig framför tv:n med en påse godis. Det är ju trots allt lördag och efter den här dagen är jag banne mig värd det :-)
Jag är medveten om att jag konstant måste jobba på att vara i nuet och INTE ta ut saker i förskott. Jag är också medveten om att det var PRECIS det jag gjorde sist jag skrev av mig. Nu har jag bestämt mig för att vänta med att ta ut något alls tills jag pratat med min läkare! Det har ju faktiskt aldrig hänt att han INTE har lyssnat på mig...Jag får INTE låta en idiotisk sköterska bryta ner mig.
Hur som helst, så det lägger jag bakom mig nu. Idag kom min man fram till en intressant insikt. Jag har aldrig varit speciellt logisk i mitt tänkande. Aldrig.Vi har skojat om det rätt friskt. Men den senaste tiden, sedan allt det här med mitt minne startade, så har jag börjat tänka mer logiskt och kunnat lösa problem på ett HELT annat sätt jag än jag NÅGONSIN kunnat förut.
Det är ju bra...:-) Kan jag sedan komma ihåg var jag lägger saker och vad mina barn säger till mig att de vill ha på sina mackor, så vore det toppen!
Nu ska jag gå och lägga mig framför tv:n med en påse godis. Det är ju trots allt lördag och efter den här dagen är jag banne mig värd det :-)
tisdag 19 augusti 2014
Frustrationen bara finns - den ger inget
Det där med frustration. Det tar bara en massa energi! Och det är frustrerande! Jag VILL kunna vara frustrerad på människor ibland och då vill jag att de på något sätt ska bry sig om det!
Men det gör dem inte. För den som jag är frustrerad på just nu är ingen i min närhet. Det är egentligen inte ens en fysisk person utan en situation. Egentligen är jag nog frustrerad på mig själv, när jag tänker efter. Jag BORDE inte låta det här påverka mig (enligt mig själv).
Första steget är att jag iaf har fått ett telefonmöte med min läkare. Det är bra. Jag vet inte om det kommer ge mig något men det BORDE göra det på något plan. Om inte annat kanske han kan förklara den icke existerande kommunikationen jag grunnar på. Han kommer nog inte ha något svar på mitt minne men kanske kan han skicka en remiss någonstans. (Ja ni ser, jag överanalyserar och tar redan nu nu ut i förskott vad som kommer att hända. Hälsosamt? I think not...)
Huvudvärken som kommer då och då vill jag gärna ha svar på vad jag kan göra åt det för Alvedon funkar INTE och gå till skola/jobb när jag har den funkar INTE då jag samtidigt ofta är yr. Och migrän har jag tydligen inte.
Ja, jag har skrivit en lista. Nästa torsdag gäller det!!!
fredag 15 augusti 2014
Om vårdkontakter och käftsmällar
Ja, var 17 ska jag börja?
Jag visste från start när jag hade opererats o.s.v. att jag antingen skulle bli kallad till återbesök tidigare än normalt eller senare p.g.a. semestertider. Jag köpte det. Absolut. Nu är semestertiden över och jag har fortfarande inte fått hem någon tid så jag bestämde mig för att ringa neurokirurgmottagningen. Jag har alltid haft bra erfarenhet av kontakten här igenom. De är ödmjuka och raka och har alltid varit snabba med att ge mig respons. Igår måste personen i rådgivningen haft en extremt dålig dag. Jag säger bara det. Jag HOPPAS det, för annars har hon inget där att göra.
Nåväl, jag ringde och hon svarade. Brukar vara så, va? So far so good.
Jag undrade om återbesök och hon verkade allmänt förvirrad för hon hade inga uppgifter om det. Efter att hon gått in i min journal såg hon att epikrisen inte var skriven (det hade jag redan räknat ut när hon sa att hon inte hade uppgifter om återbesök och här beskyller jag ENBART politikerna som sett till att det är personalbrist). Hur som helst finns det inga uppgifter om återbesök. Jag berättade att jag hade lite punkter jag vill ta upp med min läkare. Hon undrade vad det gällde och jag berättade:
Jag visste från start när jag hade opererats o.s.v. att jag antingen skulle bli kallad till återbesök tidigare än normalt eller senare p.g.a. semestertider. Jag köpte det. Absolut. Nu är semestertiden över och jag har fortfarande inte fått hem någon tid så jag bestämde mig för att ringa neurokirurgmottagningen. Jag har alltid haft bra erfarenhet av kontakten här igenom. De är ödmjuka och raka och har alltid varit snabba med att ge mig respons. Igår måste personen i rådgivningen haft en extremt dålig dag. Jag säger bara det. Jag HOPPAS det, för annars har hon inget där att göra.
Nåväl, jag ringde och hon svarade. Brukar vara så, va? So far so good.
Jag undrade om återbesök och hon verkade allmänt förvirrad för hon hade inga uppgifter om det. Efter att hon gått in i min journal såg hon att epikrisen inte var skriven (det hade jag redan räknat ut när hon sa att hon inte hade uppgifter om återbesök och här beskyller jag ENBART politikerna som sett till att det är personalbrist). Hur som helst finns det inga uppgifter om återbesök. Jag berättade att jag hade lite punkter jag vill ta upp med min läkare. Hon undrade vad det gällde och jag berättade:
- talet (har svårigheter att hitta ord i omgångar)
- minnetminnetminnetminnet(!)
- och att jag vill prata om huvudvärken som återkommer lite då och då, och har så gjort så länge jag kan komma ihåg, men att jag inte berättat det för någon förrän nu.
När jag berättat allt detta kläcker människan ur sig: "Ja, men det kan inte ha med din shunt att göra och du är faktiskt inte patient här mellan dina återbesök". Tack för den käftsmällen!
Vem har levt med shunt i hela mitt liv?
Vart har jag hittills vänt mig när jag har frågor angående shunten eller annat shuntrelaterat?
Nej, det är helt riktigt, PATIENT är jag inte mellan vårdtillfällena men jag hör ta mig 17 dit när det är något! Och gissa vad? Nu är det något!
"Du behöver en remiss för detta". Hör jag av mig till vårdcentralen, de frågar mig när mina problem uppstod och jag berättar att det är strax efter den senaste shuntrevisionen så kommer de inte inte vilja ta i mig med tång utan hänvisa mig till NK.
Nu hör ju till saken att jag ändå tänker ringa vc på måndag och prata med dem om det här. Det blir spännande att se vad de säger!
fredag 8 augusti 2014
Länge sedan! Måste vara minnet...:-)
Skämt å sido...Minnet är katastrofalt! Närminnet då...Den senaste tiden har jag brottats en himla massa med det där. Å ena sidan vill jag inte acceptera att försämringen är här för att stanna, å andra sidan vill jag inte acceptera dess existens över huvud taget och faktumet att det här "tekniska problemet" faktiskt har satt sina spår och är inte "bara" ett "tekniskt problem". Mitt sunda förnuft säger mig att 30 år med x antal omgångar med över- respektive underdränage måste ge sig uttryck på något sätt...men ändå. Det gör mig rätt förbannad, faktiskt.
Så vad gör jag (vi) åt det då?
Jag försöker att lägga saker MEDVETET på olika platser. Här snackar vi mindfulness på högsta nivå! Eller iaf försök till... Alla saker som jag slentrianmässigt lägger någonstans för att "jag alltid gjort det" springer jag sedan runt som en yr höna och letar efter under mer eller mindre irritation (läs: ilska). Min man har också börjat att dubbelkolla mig var jag lägger saker för att sedan kunna påminna mig när jag börjar springa rundor....Mindre lustigt att behöva bli dubbelkollad men just nu behövs det.
Grejen är att jag vet att MÅNGA är förvirrade av naturen och glömmer var de lägger saker från en minut till en annan. För dem är det normalt. För mig är det inte det. Det här startade från en vecka till en annan. Jag märkte det när jag kom hem efter senaste shuntomgången då jag överdränerade och shunten ställdes om efter en veckas huvudvärk, illamående och oöverstiglig trötthet. Jag väntar för övrigt fortfarande på återbesök...
Negativt inlägg här, känner jag...men så måste jag väl få ur mig sådant här på något vis. Det är faktiskt första gången i mitt liv som jag känner att mitt huvud sätter käppar i hjulet för mig...
Så vad gör jag (vi) åt det då?
Jag försöker att lägga saker MEDVETET på olika platser. Här snackar vi mindfulness på högsta nivå! Eller iaf försök till... Alla saker som jag slentrianmässigt lägger någonstans för att "jag alltid gjort det" springer jag sedan runt som en yr höna och letar efter under mer eller mindre irritation (läs: ilska). Min man har också börjat att dubbelkolla mig var jag lägger saker för att sedan kunna påminna mig när jag börjar springa rundor....Mindre lustigt att behöva bli dubbelkollad men just nu behövs det.
Grejen är att jag vet att MÅNGA är förvirrade av naturen och glömmer var de lägger saker från en minut till en annan. För dem är det normalt. För mig är det inte det. Det här startade från en vecka till en annan. Jag märkte det när jag kom hem efter senaste shuntomgången då jag överdränerade och shunten ställdes om efter en veckas huvudvärk, illamående och oöverstiglig trötthet. Jag väntar för övrigt fortfarande på återbesök...
Negativt inlägg här, känner jag...men så måste jag väl få ur mig sådant här på något vis. Det är faktiskt första gången i mitt liv som jag känner att mitt huvud sätter käppar i hjulet för mig...
söndag 13 juli 2014
Det där med "shunthuvudvärk"
"Shunthuvudvärk" kallar jag det. Den huvudvärken jag får när shunten krånglar.
Den är tryckande, det känns som om jag vill trycka tillbaka den. Alvedon tar den inte. Min balans blir off och jag får svårt att fokusera blicken.
Den har jag nu. Men så var det det där med att jag inte åker in till akuten vid "första symptom". Så här har det ju varit förut. Huvudvärk, knepig balans, lätt illamående och fokuseringproblem i något dygn och sedan har det gått över. Jag har egenhändigt kommit fram till att det kanske är något som blockerar men som sedan reder upp sig själv. Det låter möjligt i alla fall.
Så om det är likadant imorgon så måste jag börja fundera igen.
Den är tryckande, det känns som om jag vill trycka tillbaka den. Alvedon tar den inte. Min balans blir off och jag får svårt att fokusera blicken.
Den har jag nu. Men så var det det där med att jag inte åker in till akuten vid "första symptom". Så här har det ju varit förut. Huvudvärk, knepig balans, lätt illamående och fokuseringproblem i något dygn och sedan har det gått över. Jag har egenhändigt kommit fram till att det kanske är något som blockerar men som sedan reder upp sig själv. Det låter möjligt i alla fall.
Så om det är likadant imorgon så måste jag börja fundera igen.
måndag 7 juli 2014
Om huvudvärk
Alla har ju huvudvärk ibland. Och jag har märkt att jag har det lite oftare än andra i min närhet. Det är också så att jag har s.k. shuntfelshuvudvärk rätt ofta. Mycket oftare än jag söker till akuten. För de går över. Huvudvärken (på "fel" ställe) och illamående kommer med några veckor eller månaders mellanrum men det är inget är jag reflekterat över. Inte förrän nu när jag fått kontakt med andra med shunt. För flera andra har sagt samma sak!
Tänk om det är så, att det jag känt är små stopp som sedan rett upp sig själva? Inte helt otroligt.
Jag söker inte hjälp förrän efter ungefär tre dygn. Det är jag tydligen inte ensam om. Jag får höra att jag ska söka vid första bästa symptom- då skulle jag söka varannan månad, kanske. Och ligga inne i några dagar eller flera, medan x antal undersökningar görs och sedan kanske det går över av sigsjälv. Inte hållbart!
Kanske borde prata med min läkare om den återkommande huvudvärken? Och isf kanske ur jobbsynpunkt med...för det är vissa dagar jag inte KAN jobba när jag har det så.
Det blir nog bra :-)
Tänk om det är så, att det jag känt är små stopp som sedan rett upp sig själva? Inte helt otroligt.
Jag söker inte hjälp förrän efter ungefär tre dygn. Det är jag tydligen inte ensam om. Jag får höra att jag ska söka vid första bästa symptom- då skulle jag söka varannan månad, kanske. Och ligga inne i några dagar eller flera, medan x antal undersökningar görs och sedan kanske det går över av sigsjälv. Inte hållbart!
Kanske borde prata med min läkare om den återkommande huvudvärken? Och isf kanske ur jobbsynpunkt med...för det är vissa dagar jag inte KAN jobba när jag har det så.
Det blir nog bra :-)
torsdag 3 juli 2014
Om att hitta fakta
Det är väl fantastiskt, det här med Internet? Google i synnerhet! Ibland undrar jag hur bra läkare tycker om det.
Jag är ju med i ett forum på Facebook för folk med hydrocephalus eller som har nära relation med någon som har. De har fått en massa annan information som jag inte fått eller hittat. D.v.s. på svenska/nordiska sidor.
Amerikansk information finns det massor av! Och forum och events och massa annat. Varför är det tyst i den här delen av världen? Är det brist på pengar? Eller kunskap?
Det senare vill jag inte tro. Lund i synnerhet är ju välkända för sin kompetens.
Varför får jag svar på saker från forum och inte från min läkare? Generationsfråga?
Finns det fler därute som söker mer svar? Skriv gärna en kråka här då...Det är skönt att vet att (om) jag inte är ensam om det.
Jag är ju med i ett forum på Facebook för folk med hydrocephalus eller som har nära relation med någon som har. De har fått en massa annan information som jag inte fått eller hittat. D.v.s. på svenska/nordiska sidor.
Amerikansk information finns det massor av! Och forum och events och massa annat. Varför är det tyst i den här delen av världen? Är det brist på pengar? Eller kunskap?
Det senare vill jag inte tro. Lund i synnerhet är ju välkända för sin kompetens.
Varför får jag svar på saker från forum och inte från min läkare? Generationsfråga?
Finns det fler därute som söker mer svar? Skriv gärna en kråka här då...Det är skönt att vet att (om) jag inte är ensam om det.
lördag 28 juni 2014
Minnet
Jo, så var det här med mina funderingar igen! Oj, vad den senaste tidens eskapader har satt griller i huvudet på mig....
Grejen är att mitt korttidsminne har blivit så förbannat dåligt! Bara de senaste månaderna. Jag gör en sak och ska göra nästa men har glömt vad nästa grej är. Om jag inte har en lista framför mig att bocka av. Jag lägger en sak på en plats men glömmer sedan var jag lagt den fem minuter senare. Det har hänt OFTA. Visst är jag småförvirrad i vanliga fall med men det har varit så MYCKET...
Varför? Är det en reaktion på stressen den senaste tiden eller kan det faktiskt vara så att alla tryckförändringarna som har hänt på rätt kort tid faktiskt har satt sina spår?
Läskig tanke...Det sätter lite käppar i hjulet för mig.
Detta är definitivt något att ta upp på återbesöket om jag fortfarande har problem då. Det och att jag hade problem med att få fram ord ett tag efter senaste operationen. Det gick visserligen över...men ändå...
Huh....Det här med bloggande är nog bra för mig...Varför har jag inte tänkt på det tidigare?
Grejen är att mitt korttidsminne har blivit så förbannat dåligt! Bara de senaste månaderna. Jag gör en sak och ska göra nästa men har glömt vad nästa grej är. Om jag inte har en lista framför mig att bocka av. Jag lägger en sak på en plats men glömmer sedan var jag lagt den fem minuter senare. Det har hänt OFTA. Visst är jag småförvirrad i vanliga fall med men det har varit så MYCKET...
Varför? Är det en reaktion på stressen den senaste tiden eller kan det faktiskt vara så att alla tryckförändringarna som har hänt på rätt kort tid faktiskt har satt sina spår?
Läskig tanke...Det sätter lite käppar i hjulet för mig.
Detta är definitivt något att ta upp på återbesöket om jag fortfarande har problem då. Det och att jag hade problem med att få fram ord ett tag efter senaste operationen. Det gick visserligen över...men ändå...
Huh....Det här med bloggande är nog bra för mig...Varför har jag inte tänkt på det tidigare?
tisdag 24 juni 2014
Funderingar om ETV
http://neurosurgery.ucla.edu/body.cfm?id=428
General Information
- Endoscopic third ventriculostomy (ETV) is an alternative to shunt placement for treatment of hydrocephalus.
- The technique opens a hole inside the brain to re-establish effective flow of cerebrospinal fluid (CSF).
ETV anatomy: This constructive interference in steady state (CISS) magnetic resonance image (MRI) shows the key points relevant to ETV. Cerebrospinal fluid (here, in white) flows from the lateral ventricle to the third and finally out the fourth (small white arrowhead) ventricles. In this patient, there is an obstruction (blockage, at tip of large white arrow) present between the third and fourth ventricles. (This channel is called the cerebral aqueduct.) When the aqueduct is narrowed or blocked, it is called aqueductal stenosis. An ETV involves making a hole in the front part of the third ventricle (black arrow), which allows the cerebrospinal fluid to leave the third ventricle, bypassing the obstructed aqueduct.
- Advantages
- No foreign object (shunt tubing and valve) implanted in the body, lowering the risk of infection.
- Fewer incisions mean slightly less discomfort.
- A lower long term complication rate compared to a shunt.
- Disadvantages
- The chances of improving may be lower with ETV compared to a shunt
- Although very unlikely, the risk of serious complications with ETV compared to a shunt operation.
Ja, så här står det om ETV, även kallad ventrikulostomi. Det kom på tal när jag låg på NIVA sist och har startat en hel massa tankar hos mig. Det råder delade meningar om det. En läkare, en av de högsta hönsen tillsammans med min läkare, verkar för det och vad jag fick reda på skickades jag på MR för att se om jag har förutsättningarna för den. Min läkare är emot den. Det ska jag fråga honom om igen på återbesöket och jag vill ha ett besök eller samtal med den andra läkaren som föreslog det från första början också.
I min värld låter det läskigt. När shuntoperationerna görs är de inte inne i hjärnan och rotar mer än katetern som förs in i ventrikeln. Detta skulle innebära att de är INNE i hjärnan och gör hål och grejer....Enligt neurokirurgerna liten operation, men deras definition av det är att det är en titthålsvariant. Men inuti är det ju inte "lite operation*....enligt mig...
Fördel:
- bättre cirkulation.
- kanske håller längre utan problem än shunten
Nackdel:
- den kan stängas till igen och behöva göras om.
- mer invasiv kirurgi än shuntoperation.
Många tankar. Många funderingar. OM det blir aktuellt, vill jag göra det? Vet inte än...
lördag 14 juni 2014
Det höll i FYRA dagar...
...sen var det dags igen...
Tror ni jag blev less, eller? Jag var ute och gick efter att ha handlat skor åt mina tjejer till sommaravslutningen. Passade på att lämna in cykeln på vägen för en punka (VISST ja! Måste hämta den!!!). På vägen hem fick jag ett MASSIVT blodtrycksfall (trodde jag) men som tur var var jag utanför min väns hus så jag ringde på (samtidigt som jag hörde bebisskrik och fick fruktansvärt dåligt samvete) för att låna ett glas vatten. Det blev förresten en himla trevlig och känslosam stund, det där. Pratade om en massa och en del känsliga saker kom upp (med en del tårar) som det slutade med att jag fick en helt annan syn på när jag gick därifrån. Ovärderligt!
Hur som helst. Gick hem och fortsatte känna mig lite yrslig då och då. Dagen efter fortsatte det och blev till lätt illamående samtidigt. Upptäckte att jag inte kunde vara uppe och gå så mycket utan att tappa balansen och med det började jag få lite huvudvärk.
Under fredagen blev huvudvärken värre och jag ringde avdelningen för att få prata med en neurokirurg om råd. Fick beskedet om att han skulle ringa upp mig och det var jag nöjd med. Det tog ett tag utan att jag hörde något och jag började må sämre, tröttare och mer huvudvärk. Då kändes det inte bra längre så jag ringde tillbaka till avdelningen och sa att jag åkte in då. På akuten ringde telefonen och det var neurokirurgen. Då fick de iaf veta att jag var där :-) Kom in och jag var tröttare och tröttare. Min man åkte hem och sen somnade jag tydligen och det gick inte att väcka mig. Lite sporadiska minnesbilder här av CT och shuntöversikt (och här någonstans har nötterna gjort av med mina glasögon!). Efter röntgen var det enkelbiljett till NIVA, denna ytterst tråkiga men trygga plats.
Fortsatte må dåligt och sov mer eller mindre hela tiden. Äta kunde jag knappt utan att det kom upp igen, så smärtstillande och medicin mot illamåendet omväxlande fick jag.
På måndagen talades det om alternativet att göra en ventriculostomi (förklaring finns här: http://tyda.se/search/ventrikulostomi ) och även om jag tyckte det lät lite läskigt så var jag fullständigt med på att göra det, om det skulle hjälpa mig. Jag skulle göra en MR för att se hur förutsättningarna för operationen var.
Efter två nätter (onsdag) fick jag flytta in till avdelningen (efter att MR och ögonundersökning gjorts). LYX! Eget rum med tv :-) Sov nästan hela tiden där med, men fick vara ostörd förutom när de kom och väckte mig med diverse knogar i bröstkorgen (fast det var bara ibland). Har en känsla av att det kanske inte var så hälsosamt...
Torsdagen var en katastrofal dag! Ny personal (för mig och antagligen inom ALLA kategorier) och INGEN kommunikation skedde!
Kl 8, före ronden t.o.m. flög en läkare in som jag träffat EN gång förut och därmed inte känner alls, och annonserade att jag skulle hem dagen efter. (Då mådde jag alltså fortfarande katastrofalt dåligt och höll knappt kvar någon mat, behövde smärtstillande och medicin mot illamåendet.)
Hon nämnde ingenting om ögonundersökningen (där ögonläkaren tyckte att mina ögonrörelser tydde på fel tryck) eller om den andra operationen. Jag fick total panik och ringde min man som ringde avdelningen och min mamma pratade med sköterska när hon kom dit. INGEN visste vad den andra gjorde och jag kände inte att jag kunde lita på någon där. Huu....Hemsk känsla...
Fredagen var en helomvändning! Bra personal och MIN läkare kom in och pratade. Han kom med förslaget att prova med en shuntomställning! (förklaring kommer här: http://www.omnph.com/programmerbara-shuntar )
Halleluja!!! Först var jag yrslig och fick mer huvudvärk ett tag men sedan började det vända och jag MÅDDE BÄTTRE!!! Och framför allt....Det fortsatt så! Så igår, fredag, fick jag permission ett par timmar <3 Idag, lördag blev jag minsann utskriven :-D
Vilken cirkus detta med shunt är...
Tror ni jag blev less, eller? Jag var ute och gick efter att ha handlat skor åt mina tjejer till sommaravslutningen. Passade på att lämna in cykeln på vägen för en punka (VISST ja! Måste hämta den!!!). På vägen hem fick jag ett MASSIVT blodtrycksfall (trodde jag) men som tur var var jag utanför min väns hus så jag ringde på (samtidigt som jag hörde bebisskrik och fick fruktansvärt dåligt samvete) för att låna ett glas vatten. Det blev förresten en himla trevlig och känslosam stund, det där. Pratade om en massa och en del känsliga saker kom upp (med en del tårar) som det slutade med att jag fick en helt annan syn på när jag gick därifrån. Ovärderligt!
Hur som helst. Gick hem och fortsatte känna mig lite yrslig då och då. Dagen efter fortsatte det och blev till lätt illamående samtidigt. Upptäckte att jag inte kunde vara uppe och gå så mycket utan att tappa balansen och med det började jag få lite huvudvärk.
Under fredagen blev huvudvärken värre och jag ringde avdelningen för att få prata med en neurokirurg om råd. Fick beskedet om att han skulle ringa upp mig och det var jag nöjd med. Det tog ett tag utan att jag hörde något och jag började må sämre, tröttare och mer huvudvärk. Då kändes det inte bra längre så jag ringde tillbaka till avdelningen och sa att jag åkte in då. På akuten ringde telefonen och det var neurokirurgen. Då fick de iaf veta att jag var där :-) Kom in och jag var tröttare och tröttare. Min man åkte hem och sen somnade jag tydligen och det gick inte att väcka mig. Lite sporadiska minnesbilder här av CT och shuntöversikt (och här någonstans har nötterna gjort av med mina glasögon!). Efter röntgen var det enkelbiljett till NIVA, denna ytterst tråkiga men trygga plats.
Fortsatte må dåligt och sov mer eller mindre hela tiden. Äta kunde jag knappt utan att det kom upp igen, så smärtstillande och medicin mot illamåendet omväxlande fick jag.
På måndagen talades det om alternativet att göra en ventriculostomi (förklaring finns här: http://tyda.se/search/ventrikulostomi ) och även om jag tyckte det lät lite läskigt så var jag fullständigt med på att göra det, om det skulle hjälpa mig. Jag skulle göra en MR för att se hur förutsättningarna för operationen var.
Efter två nätter (onsdag) fick jag flytta in till avdelningen (efter att MR och ögonundersökning gjorts). LYX! Eget rum med tv :-) Sov nästan hela tiden där med, men fick vara ostörd förutom när de kom och väckte mig med diverse knogar i bröstkorgen (fast det var bara ibland). Har en känsla av att det kanske inte var så hälsosamt...
Torsdagen var en katastrofal dag! Ny personal (för mig och antagligen inom ALLA kategorier) och INGEN kommunikation skedde!
Kl 8, före ronden t.o.m. flög en läkare in som jag träffat EN gång förut och därmed inte känner alls, och annonserade att jag skulle hem dagen efter. (Då mådde jag alltså fortfarande katastrofalt dåligt och höll knappt kvar någon mat, behövde smärtstillande och medicin mot illamåendet.)
Hon nämnde ingenting om ögonundersökningen (där ögonläkaren tyckte att mina ögonrörelser tydde på fel tryck) eller om den andra operationen. Jag fick total panik och ringde min man som ringde avdelningen och min mamma pratade med sköterska när hon kom dit. INGEN visste vad den andra gjorde och jag kände inte att jag kunde lita på någon där. Huu....Hemsk känsla...
Fredagen var en helomvändning! Bra personal och MIN läkare kom in och pratade. Han kom med förslaget att prova med en shuntomställning! (förklaring kommer här: http://www.omnph.com/programmerbara-shuntar )
Halleluja!!! Först var jag yrslig och fick mer huvudvärk ett tag men sedan började det vända och jag MÅDDE BÄTTRE!!! Och framför allt....Det fortsatt så! Så igår, fredag, fick jag permission ett par timmar <3 Idag, lördag blev jag minsann utskriven :-D
Vilken cirkus detta med shunt är...
måndag 2 juni 2014
Operation igen!
Ja,så var det dags igen i fredags! Hade egentligen börjat må dåligt ett par dagar tidigare men jag är en mästare på att förneka symptom. Det kan min man intyga...tyvärr. Han började se symptom tidigare än vad jag gjorde och nu ser han ännu fler samband som ingen av oss har tänkt på förut...Inga roliga sådana heller...
Jo, det började med att jag blev vansinnigt lättretlig och reagerade och sa saker som jag inte alls brukar göra. Något som min man först tolkade som PMS, men som vi sett nu faktiskt har stämt överens varje gång. Sen var jag TRÖTT och hade lite småont i huvudet. Svårt att tolka det där, för mig. Småbarnsmamma - vilket är hönan och vilket är ägget? Varför är jag trött?
Sen kom förvirringen. Jag glömde halva bananer lite överallt bl.a. och det brukar jag inte göra. Förvirringen blev mer och mer markant, huvudvärken och tröttheten med och tredje dagen, i fredags, så bestämde jag mig för att åka in.
Väl inne på akuten tog jag en nummerlapp och sen gick jag in på toa och kräktes. Underbart...Det började gå utför där. Däremot kom jag in jättefort så det var en bra dag att vara på akuten i Lund, för en gångs skull! Blev en Prio 2:a (vad jag förstått prioriteringen efter de som kommer in med blåljus med livshotande, urakuta tillstånd, så rätt högt upp ändå!). Kom in och fick ett rum fort. Sköterskan kom och tog lite prover och ungefär 30 min senare kom en akutläkare in och gjorde massa neurologiska tester. Vet faktiskt inte vilka jag klarade egentligen, men vet att jag INTE kunde hålla balansen och blunda samtidigt. Föll som en fura! Efter det blev det lite väntan på röntgen men jag upplevde det inte som så länge. Å andra sidan hade jag svårt att hålla mig vaken också.
Röntgen nästa och det gick som vanligt bra. Tillbaka till akuten.
DÄR blir det luddigt för det kommer jag inte ihåg så mycket av. Fick ligga i korridoren för rummen var upptagna. Sedan kom tydligen akutläkaren och skulle berätta för mig att röntgensvaren var normala (ja, för DET sa ju mycket?!) men då var jag inte vaken och han fick ingen kontakt med mig heller. Så. Vad jag har frågat mig till är att han slog larm och sedan var det in på ett akutrum där de (misstänker jag) körde knogarna i min bröstkorg, för jädrar vad den är ÖM! Nåja, lite luddigt där med. Jag var iaf kvar där tills jag fick komma upp på NIVA.
Däruppe var det också lite luddigt men jag var nog rätt risig då. De bytte om på mig, körde operationstvätt i sängen och satte kateter (det var en mystisk upplevelse f.ö.). Sen var jag vaken i omgångar för jag vet att jag pratade med sköterskorna lite då och då. Kraschade HELT senare på kvällen och då bestämdes det att jag skulle opereras under natten. De var t.o.m. beredda på att avbryta den pågående operationen men det behövdes som tur var inte. Jösses....
00.55 skulle jag infinna mig på operationsavdelningen.
Det visade sig att shunten hade lagt av HELT. Ömsom var det stopp och ömsom släppte den igenom ALL vätska. Dåligt och inte bra. Men sen mådde jag bra :-) Och jag kom hem två dygn efter operationen :-)
Så nu satsar jag på iaf tre år utan operation. Det är väl inte för mycket begärt?
Jo, det började med att jag blev vansinnigt lättretlig och reagerade och sa saker som jag inte alls brukar göra. Något som min man först tolkade som PMS, men som vi sett nu faktiskt har stämt överens varje gång. Sen var jag TRÖTT och hade lite småont i huvudet. Svårt att tolka det där, för mig. Småbarnsmamma - vilket är hönan och vilket är ägget? Varför är jag trött?
Sen kom förvirringen. Jag glömde halva bananer lite överallt bl.a. och det brukar jag inte göra. Förvirringen blev mer och mer markant, huvudvärken och tröttheten med och tredje dagen, i fredags, så bestämde jag mig för att åka in.
Väl inne på akuten tog jag en nummerlapp och sen gick jag in på toa och kräktes. Underbart...Det började gå utför där. Däremot kom jag in jättefort så det var en bra dag att vara på akuten i Lund, för en gångs skull! Blev en Prio 2:a (vad jag förstått prioriteringen efter de som kommer in med blåljus med livshotande, urakuta tillstånd, så rätt högt upp ändå!). Kom in och fick ett rum fort. Sköterskan kom och tog lite prover och ungefär 30 min senare kom en akutläkare in och gjorde massa neurologiska tester. Vet faktiskt inte vilka jag klarade egentligen, men vet att jag INTE kunde hålla balansen och blunda samtidigt. Föll som en fura! Efter det blev det lite väntan på röntgen men jag upplevde det inte som så länge. Å andra sidan hade jag svårt att hålla mig vaken också.
Röntgen nästa och det gick som vanligt bra. Tillbaka till akuten.
DÄR blir det luddigt för det kommer jag inte ihåg så mycket av. Fick ligga i korridoren för rummen var upptagna. Sedan kom tydligen akutläkaren och skulle berätta för mig att röntgensvaren var normala (ja, för DET sa ju mycket?!) men då var jag inte vaken och han fick ingen kontakt med mig heller. Så. Vad jag har frågat mig till är att han slog larm och sedan var det in på ett akutrum där de (misstänker jag) körde knogarna i min bröstkorg, för jädrar vad den är ÖM! Nåja, lite luddigt där med. Jag var iaf kvar där tills jag fick komma upp på NIVA.
Däruppe var det också lite luddigt men jag var nog rätt risig då. De bytte om på mig, körde operationstvätt i sängen och satte kateter (det var en mystisk upplevelse f.ö.). Sen var jag vaken i omgångar för jag vet att jag pratade med sköterskorna lite då och då. Kraschade HELT senare på kvällen och då bestämdes det att jag skulle opereras under natten. De var t.o.m. beredda på att avbryta den pågående operationen men det behövdes som tur var inte. Jösses....
00.55 skulle jag infinna mig på operationsavdelningen.
Det visade sig att shunten hade lagt av HELT. Ömsom var det stopp och ömsom släppte den igenom ALL vätska. Dåligt och inte bra. Men sen mådde jag bra :-) Och jag kom hem två dygn efter operationen :-)
Så nu satsar jag på iaf tre år utan operation. Det är väl inte för mycket begärt?
torsdag 29 maj 2014
Who knows? Only the nose (head) knows!
Det har varit en del som hänt i familjen den senaste tiden så det har av förklarliga skäl inte funnits så mycket tid åt skrivandet. Nu de senaste dagarna så har jag återigen fått en anledning att fundera över den tekniska prylen jag har i huvudet- den som jag HAR men inte ÄR, ni vet. Så länge allt fungerar - frid och fröjd. Om något krånglar - oro.
Den där sidan jag är med i på facebook är bra i flera lägen, även om folket där driver mig till vansinne lite då och då. Helt obefogat egentligen, men de irriterar mig. MEN. Flera av dem har skrivit att de fått shuntkänningar av väderomslag. Har naturligtvis pratat med min läkare om det men fått svaret " att det inte finns några belägg för det". MEN. Mitt sunda förnuft säger mig att om luftttrycket ändras så borde shunten påverkas av det. Precis som den tydligen kan påverkas av vätskebalans.
Hur som helst. Har haft huvudvärk i några dagar nu.
Första dagen tänkte jag vätskebrist.
Igår tänkte jag sömnbrist.
Idag börjar jag få shuntfunderingar men hamnar i samma dilemma som v-a-r-j-e g-å-n-g: "Det gör ju inte sååååå ont". Eller: "Jag är ju inte tröttare än vanligt." (småbarnsförälder). Eller: "Jag mår ju inte illa".
Så jag väntar. Som sagt, flera har tydligen känningar av väderomslag så det är kanske lika bra att vänta och se? Har iaf sagt till min man om mina funderingar nu. Det tog mig bara 8 år att lära mig att säga till tidigare.
Nu: underhållning av grinig 8-månaders!
Den där sidan jag är med i på facebook är bra i flera lägen, även om folket där driver mig till vansinne lite då och då. Helt obefogat egentligen, men de irriterar mig. MEN. Flera av dem har skrivit att de fått shuntkänningar av väderomslag. Har naturligtvis pratat med min läkare om det men fått svaret " att det inte finns några belägg för det". MEN. Mitt sunda förnuft säger mig att om luftttrycket ändras så borde shunten påverkas av det. Precis som den tydligen kan påverkas av vätskebalans.
Hur som helst. Har haft huvudvärk i några dagar nu.
Första dagen tänkte jag vätskebrist.
Igår tänkte jag sömnbrist.
Idag börjar jag få shuntfunderingar men hamnar i samma dilemma som v-a-r-j-e g-å-n-g: "Det gör ju inte sååååå ont". Eller: "Jag är ju inte tröttare än vanligt." (småbarnsförälder). Eller: "Jag mår ju inte illa".
Så jag väntar. Som sagt, flera har tydligen känningar av väderomslag så det är kanske lika bra att vänta och se? Har iaf sagt till min man om mina funderingar nu. Det tog mig bara 8 år att lära mig att säga till tidigare.
Nu: underhållning av grinig 8-månaders!
onsdag 7 maj 2014
Jag är inget offer - jag har haft och har en förbannad tur!
Sitter och funderar på människors syn på "vattenskalle". Första reaktionen jag ALLTID får när jag berättar att jag har det är "Men det syns ju inte på dig?".
Nej...Det gör ju inte det. Jag är en av ungefär 1/3 av patienter med hydrocephalus som INTE har ett antingen följdproblem eller yttre orsak till den, exempelvis ryggmärgsbråck.
Jag ser inte mig själv som sjuk. Jag har ett tillstånd som blir ett problem när den tekniska prylen i mig inte fungerar som den ska. Försvarsmekanism? Kanske! Men det fungerar för mig.
Jag är med i ett forum på facebook för människor med hydrocephalus eller har släktingar (mest barn) som har det. Där får jag en helt annan bild av deras situation än vad jag själv upplever och den är vansinnigt intressant!
Jag är medveten om att det finns MÅNGA som har shuntproblem MYCKET oftare än vad jag har.Jag vet också att det finns de som får sin shunt och sen lever med den utan några som helst problem.
Eftersom jag är en person som ifrågasätter det mesta så är min situation inget undantag. Jag har haft MÅNGA frågor till min läkare men oftast fått svaret "det finns inte några belägg för dina teorier".
Nähä. Inte heller forskas det om det utan vi shuntpatienter är objekten som undersöks och blir till underlag framöver.
Åter till forumet. Jag upplever att många där ser sig själva som offer.Kan det vara en kulturell grej? De flesta aktiva där är amerikaner. Har även fått viss bekräftelse på saker jag upplevt som min läkare inte har kunnat ge svar på. Värdefullt! Jag är iaf inte ensam om symptomen. Men. Jag är inget offer! Jag vill inte ens säga att det jag har är en sjukdom...eftersom jag bara får symptom om det är ett tekniskt problem. Undantaget var en bihåleinflammation som gav mig fel symptom och triggade "shuntdysfunktionssymptom". Den behandlades f.ö. på NIVA (neurokirurgiska intensivvårdsavdelningen) eftersom jag mådde som jag gjorde, samtidigt som jag fick penicillin under en vecka.
Detta forum har gjort att jag ÄNNU mer har insett vilken tur jag har haft som inte behöver gå hemma för länge när jag väl har insett att shunten krånglar. '
Jag behöver inte vänta en vecka för att MIN läkare råkar vara på semester utan SKA åka till akuten när jag känner att något är fel.
Däremot har jag eventuellt fått en förklaring till varför jag kan få shuntkänningar vid vissa väderomslag. Det är jag tydligen inte ensam om. Vad bra då att jag har en tendens att vänta, i sjukvårdens mening, för länge med att söka hjälp ;-) (Ja, jag är ironisk också.)
Jag har fått möjligheten att hjälpa åtminstone tre stycken under mitt liv. Två barn på avdelningen som var ledsna över att deras hår blivit bortrakat. Kom in och visade dem min ytterst snygga tofsfrisyr och fick dem att skratta. Guld värt! En mamma på sjukhuset när vi var där med min yngsta dotter som föddes prematurt och skulle på kontroll. Hennes dotter är 5 år (har jag för mig) och har också hydrocephalus. Hennes mamma kände sig väldigt osäker på allt och hade aldrig hört om några som det gått bra för. Hemskt, tycker jag!
Därför skriver jag. Den här sidan av problemet ska också synas. Jag är inget offer. Jag har tur.
Nej...Det gör ju inte det. Jag är en av ungefär 1/3 av patienter med hydrocephalus som INTE har ett antingen följdproblem eller yttre orsak till den, exempelvis ryggmärgsbråck.
Jag ser inte mig själv som sjuk. Jag har ett tillstånd som blir ett problem när den tekniska prylen i mig inte fungerar som den ska. Försvarsmekanism? Kanske! Men det fungerar för mig.
Jag är med i ett forum på facebook för människor med hydrocephalus eller har släktingar (mest barn) som har det. Där får jag en helt annan bild av deras situation än vad jag själv upplever och den är vansinnigt intressant!
Jag är medveten om att det finns MÅNGA som har shuntproblem MYCKET oftare än vad jag har.Jag vet också att det finns de som får sin shunt och sen lever med den utan några som helst problem.
Eftersom jag är en person som ifrågasätter det mesta så är min situation inget undantag. Jag har haft MÅNGA frågor till min läkare men oftast fått svaret "det finns inte några belägg för dina teorier".
Nähä. Inte heller forskas det om det utan vi shuntpatienter är objekten som undersöks och blir till underlag framöver.
Åter till forumet. Jag upplever att många där ser sig själva som offer.Kan det vara en kulturell grej? De flesta aktiva där är amerikaner. Har även fått viss bekräftelse på saker jag upplevt som min läkare inte har kunnat ge svar på. Värdefullt! Jag är iaf inte ensam om symptomen. Men. Jag är inget offer! Jag vill inte ens säga att det jag har är en sjukdom...eftersom jag bara får symptom om det är ett tekniskt problem. Undantaget var en bihåleinflammation som gav mig fel symptom och triggade "shuntdysfunktionssymptom". Den behandlades f.ö. på NIVA (neurokirurgiska intensivvårdsavdelningen) eftersom jag mådde som jag gjorde, samtidigt som jag fick penicillin under en vecka.
Detta forum har gjort att jag ÄNNU mer har insett vilken tur jag har haft som inte behöver gå hemma för länge när jag väl har insett att shunten krånglar. '
Jag behöver inte vänta en vecka för att MIN läkare råkar vara på semester utan SKA åka till akuten när jag känner att något är fel.
Däremot har jag eventuellt fått en förklaring till varför jag kan få shuntkänningar vid vissa väderomslag. Det är jag tydligen inte ensam om. Vad bra då att jag har en tendens att vänta, i sjukvårdens mening, för länge med att söka hjälp ;-) (Ja, jag är ironisk också.)
Jag har fått möjligheten att hjälpa åtminstone tre stycken under mitt liv. Två barn på avdelningen som var ledsna över att deras hår blivit bortrakat. Kom in och visade dem min ytterst snygga tofsfrisyr och fick dem att skratta. Guld värt! En mamma på sjukhuset när vi var där med min yngsta dotter som föddes prematurt och skulle på kontroll. Hennes dotter är 5 år (har jag för mig) och har också hydrocephalus. Hennes mamma kände sig väldigt osäker på allt och hade aldrig hört om några som det gått bra för. Hemskt, tycker jag!
Därför skriver jag. Den här sidan av problemet ska också synas. Jag är inget offer. Jag har tur.
lördag 3 maj 2014
Vad är hydrocephalus?
På efterfrågan kommer här en förklaring (med egna ord) vad hydrocephalus är.
Runt hjärnan finns det vätska, som också finns kring ryggmärgen, vilken tjänar som hjärnans stötdämpare. Samma vätska finns och cirkulerar i hjärnans hålrum (ventriklar).Vätskan cirkulerar och produceras/absorberas konstant.
På människor med hydrocephalus (vattenskalle i folkmun) är cirkulationen rubbad så det blir ett överflöd av vätska som skapar övertryck i hjärnan. Farligt. Shunten som då opererats in finns av lite olika varianter, men min går in som ett rör in i ventrikeln i hjärnan och sen leds den överflödiga vätskan ut genom en ventil och en slang till bukhålan. Där tas vätskan upp av kroppen.
Det finns en annan variant som leder till hjärtat där vätskan sedan tas upp av blodomloppet.
Den shunten jag har nu kan man ställa om öppningstrycket på via en magnet utifrån. Ytterst obehagligt men bra när det fungerar (i mitt fall 1/x antal gånger). Öppningstrycket innebär alltså att ventilen öppnas och tömmer sig när det är x antal mm vätska stående i ventilen. Har för mig att min står på 110 mm just nu....Som max kan den ställas på 200 mm vätskepelare.
Runt hjärnan finns det vätska, som också finns kring ryggmärgen, vilken tjänar som hjärnans stötdämpare. Samma vätska finns och cirkulerar i hjärnans hålrum (ventriklar).Vätskan cirkulerar och produceras/absorberas konstant.
På människor med hydrocephalus (vattenskalle i folkmun) är cirkulationen rubbad så det blir ett överflöd av vätska som skapar övertryck i hjärnan. Farligt. Shunten som då opererats in finns av lite olika varianter, men min går in som ett rör in i ventrikeln i hjärnan och sen leds den överflödiga vätskan ut genom en ventil och en slang till bukhålan. Där tas vätskan upp av kroppen.
Det finns en annan variant som leder till hjärtat där vätskan sedan tas upp av blodomloppet.
Den shunten jag har nu kan man ställa om öppningstrycket på via en magnet utifrån. Ytterst obehagligt men bra när det fungerar (i mitt fall 1/x antal gånger). Öppningstrycket innebär alltså att ventilen öppnas och tömmer sig när det är x antal mm vätska stående i ventilen. Har för mig att min står på 110 mm just nu....Som max kan den ställas på 200 mm vätskepelare.
Jag får oftast grymt snygga frisyrer efteråt :-)
Personalen måste ha rätt kul när de gör dem!
fredag 2 maj 2014
Min historia med start för 30 år sedan
Några dagar före jul 1983...
...började allt med att lilla jag föddes, inte speciellt stor men inte extremt liten. Detta är ju av förklarliga skäl, vad jag fått berättat för mig. Förlossningen drog ut på tiden och med en väldigt trött mamma mot slutet så slutade det med att jag kom ut med sugklocka. Ingen vet exakt varför min hydrocephalus (vattenskalle) har utvecklats. Teorier finns att det antingen kan ha varit något som hänt under förlossningen eller en hjärnhinneinflammation som foster.
I början har jag förstått det som att det var hyfsat lugnt. Jag skrek en massa, dygnet runt, men i egenskap av min mammas första barn och "vad alla" sa, så var det normaltillstånd. Inte förrän mitt huvud började växa lite för mycket började någon misstänka att det inte stod rätt till. Senare skapades misstanken om hydrocephalus men mina föräldrar fick beskedet att avvakta på att alla symptom skulle visa sig - solnedgångsblick och kaskadkräkningar. Den 10 mars (på min pappas födelsedag - grattis!) 1984 kom dem, och jag åkte in till neurokirurgen (NK) i Lund för första gången för att få min shunt. Tankarna kring detta har jag förstått det som rätt harmoniska för nu skulle jag ju få hjälp! Tur att ingen visste att jag skulle få en massa problem senare...
10 månader senare var det dags igen. Och igen. Och igen. Det var rätt mycket där under mina första fyra år.
Sen hade jag tur! 6 år tog det tills nästa omgång, vilken är den första jag minns. 1994, måste det ha varit.
Jag satt och tittade på Dr Quinn den där onsdagskvällen. Från en sekund till en annan fick jag en MASSIV huvudvärk och ungefär en minut efter hann jag säga att jag mådde illa och sen kräktes jag. Det var starten på två dygns...jag vill säga helvete. Efter två dygn hörde jag mina föräldrar sitta och prata på andra sidan väggen om "tänk-om-det-kan-vara-shunten-som-gått-sönder"....Dagen efter kontaktades NK och vi åkte in med taxi. Om jag inte minns helt fel så fick mina föräldrar en smärre utskällning och ordern att ALDRIG vänta så länge igen. Uttorkad. Hur som helst, så var det ju rätt. Jag opererades i Israel en gång när jag var liten och istället för att byta ut shunten så opererades det in en till som sedan kopplades ihop med den redan existerande. Då, den där onsdagen 1994, gick kopplingen mellan dessa två sönder.
Nåja, operationen gick bra och jag mådde bra dagen efter igen :-) (Jag har för det mesta haft tur med det där, faktiskt!)
Det gick fem år (-99) till innan nästa. Den operationen var den underbaraste hittills (ja, jag VET! Låter HELT vansinnigt men bare with me :-) ). I några år hade jag känt det bli tajtare och tajtare på högersidan av halsen så jag kunde knappt böja huvudet åt vänster. Obehagligt! Pratade med min läkare som menade att halssenan antagligen blivit förkortad. Jag menade på att om halssenan var förkortad så berodde det kanske på att jag inte kunnat böja på nacken på ett tag. Efter en tid verkade det iaf som att han tyckte det var legitimt att gå in och titta. Tack vare detta öppnades vår kommunikation upp till 100 %. Jag fick en ursäkt. Jag hade rätt. Slangsystemet hade växt in i vävnaderna och vittrat sönder så under operationen föll den i bitar. Ja, se där :-) Tack för det, Televerket!
Efter detta har jag lite dålig koll. Symptomen har ändrats sedan jag var barn och jag fick en programmerbar shuntventil. Från att ha fått akuta huvudvärksanfall och kaskadkräkningar till att få smygande huvudvärk som inte försvinner med receptfria mediciner, senare vansinnig trötthet och illamående.
Jag vet att jag blev sjuk tre år på rad där den senaste av dessa tre var 2006. Så borde varit -04, -05 och -06. Skrev tidigare att jag för det mesta haft tur med att må bra efter operationerna. Detta var undantaget då jag låg på Neurokirurgens intensivvårdsavdelning (NIVA) i flera veckor efteråt och hade vansinnig huvudvärk i två månader. Till slut fick jag hjälp av en osteopat (underbara människa) och blev helt bra efter tre besök. Då stod vätskecirkulationen i huvudet (den som inte fungerar utan shunten) helt still. Inte konstigt att jag mådde dåligt. Men shunten hade det inte varit något fel på efter operationen. Viktig läxa framöver!
2006 var året då mitt liv tog en rejäl vändning. Min pappa dog på våren. Jag fortsatte min påbörjade undersköterskeutbildning och träffade min livskamrat som jag nu har tre barn tillsammans med <3
Detta med barnen, ja: när jag var liten fick jag beskedet att jag aldrig skulle kunna föda barn vaginalt utan att det var tvunget med kejsarsnitt, p.g.a. krystningarna. Detta tog jag upp igen när jag blev gravid, men då hade rönen ändrats, minsann! Jag kunde visst föda vaginalt, och det har gått hur bra som helst, alla tre gångerna :-)
2011 var det dags igen. Delar byttes ut (jag blev kallad en cyborg av väl utvalda människor på facebook) och jag mådde prima efteråt :-)
2013 tog det hus i helvete. Eller...ja...Det började som som vanligt. Huvudvärk osv. In till akuten, lades in på NK som vanligt och opererades efter ca en veckas testande fram och tillbaka. Åkte hem men det var ändå inte som vanligt. Var trött och hängig. Sex veckor senare var det inte bra alls längre så det var bara att åka in igen. Då visade det sig att det med största sannolikhet hade varit vävnadsrester i mynningen till slangen som spolades bort under operationen. Kan någon säga KÄNSLIG? Jösses...Skönt att få det fixat iaf och sedan dess har jag mått bra!
Nej...Nu är det läggdags för min del. Mitt framtida skrivande tänker jag basera på tankar, funderingar, kommande operationer och hur vårt liv påverkas (för ja, även om min kirurg är positiv och har som mantra "f.o.m. nu behöver du nog inte fler oeprationer" så vet både han och jag att det inte är sant. )
...började allt med att lilla jag föddes, inte speciellt stor men inte extremt liten. Detta är ju av förklarliga skäl, vad jag fått berättat för mig. Förlossningen drog ut på tiden och med en väldigt trött mamma mot slutet så slutade det med att jag kom ut med sugklocka. Ingen vet exakt varför min hydrocephalus (vattenskalle) har utvecklats. Teorier finns att det antingen kan ha varit något som hänt under förlossningen eller en hjärnhinneinflammation som foster.
I början har jag förstått det som att det var hyfsat lugnt. Jag skrek en massa, dygnet runt, men i egenskap av min mammas första barn och "vad alla" sa, så var det normaltillstånd. Inte förrän mitt huvud började växa lite för mycket började någon misstänka att det inte stod rätt till. Senare skapades misstanken om hydrocephalus men mina föräldrar fick beskedet att avvakta på att alla symptom skulle visa sig - solnedgångsblick och kaskadkräkningar. Den 10 mars (på min pappas födelsedag - grattis!) 1984 kom dem, och jag åkte in till neurokirurgen (NK) i Lund för första gången för att få min shunt. Tankarna kring detta har jag förstått det som rätt harmoniska för nu skulle jag ju få hjälp! Tur att ingen visste att jag skulle få en massa problem senare...
10 månader senare var det dags igen. Och igen. Och igen. Det var rätt mycket där under mina första fyra år.
Sen hade jag tur! 6 år tog det tills nästa omgång, vilken är den första jag minns. 1994, måste det ha varit.
Jag satt och tittade på Dr Quinn den där onsdagskvällen. Från en sekund till en annan fick jag en MASSIV huvudvärk och ungefär en minut efter hann jag säga att jag mådde illa och sen kräktes jag. Det var starten på två dygns...jag vill säga helvete. Efter två dygn hörde jag mina föräldrar sitta och prata på andra sidan väggen om "tänk-om-det-kan-vara-shunten-som-gått-sönder"....Dagen efter kontaktades NK och vi åkte in med taxi. Om jag inte minns helt fel så fick mina föräldrar en smärre utskällning och ordern att ALDRIG vänta så länge igen. Uttorkad. Hur som helst, så var det ju rätt. Jag opererades i Israel en gång när jag var liten och istället för att byta ut shunten så opererades det in en till som sedan kopplades ihop med den redan existerande. Då, den där onsdagen 1994, gick kopplingen mellan dessa två sönder.
Nåja, operationen gick bra och jag mådde bra dagen efter igen :-) (Jag har för det mesta haft tur med det där, faktiskt!)
Det gick fem år (-99) till innan nästa. Den operationen var den underbaraste hittills (ja, jag VET! Låter HELT vansinnigt men bare with me :-) ). I några år hade jag känt det bli tajtare och tajtare på högersidan av halsen så jag kunde knappt böja huvudet åt vänster. Obehagligt! Pratade med min läkare som menade att halssenan antagligen blivit förkortad. Jag menade på att om halssenan var förkortad så berodde det kanske på att jag inte kunnat böja på nacken på ett tag. Efter en tid verkade det iaf som att han tyckte det var legitimt att gå in och titta. Tack vare detta öppnades vår kommunikation upp till 100 %. Jag fick en ursäkt. Jag hade rätt. Slangsystemet hade växt in i vävnaderna och vittrat sönder så under operationen föll den i bitar. Ja, se där :-) Tack för det, Televerket!
Efter detta har jag lite dålig koll. Symptomen har ändrats sedan jag var barn och jag fick en programmerbar shuntventil. Från att ha fått akuta huvudvärksanfall och kaskadkräkningar till att få smygande huvudvärk som inte försvinner med receptfria mediciner, senare vansinnig trötthet och illamående.
Jag vet att jag blev sjuk tre år på rad där den senaste av dessa tre var 2006. Så borde varit -04, -05 och -06. Skrev tidigare att jag för det mesta haft tur med att må bra efter operationerna. Detta var undantaget då jag låg på Neurokirurgens intensivvårdsavdelning (NIVA) i flera veckor efteråt och hade vansinnig huvudvärk i två månader. Till slut fick jag hjälp av en osteopat (underbara människa) och blev helt bra efter tre besök. Då stod vätskecirkulationen i huvudet (den som inte fungerar utan shunten) helt still. Inte konstigt att jag mådde dåligt. Men shunten hade det inte varit något fel på efter operationen. Viktig läxa framöver!
2006 var året då mitt liv tog en rejäl vändning. Min pappa dog på våren. Jag fortsatte min påbörjade undersköterskeutbildning och träffade min livskamrat som jag nu har tre barn tillsammans med <3
Detta med barnen, ja: när jag var liten fick jag beskedet att jag aldrig skulle kunna föda barn vaginalt utan att det var tvunget med kejsarsnitt, p.g.a. krystningarna. Detta tog jag upp igen när jag blev gravid, men då hade rönen ändrats, minsann! Jag kunde visst föda vaginalt, och det har gått hur bra som helst, alla tre gångerna :-)
2011 var det dags igen. Delar byttes ut (jag blev kallad en cyborg av väl utvalda människor på facebook) och jag mådde prima efteråt :-)
2013 tog det hus i helvete. Eller...ja...Det började som som vanligt. Huvudvärk osv. In till akuten, lades in på NK som vanligt och opererades efter ca en veckas testande fram och tillbaka. Åkte hem men det var ändå inte som vanligt. Var trött och hängig. Sex veckor senare var det inte bra alls längre så det var bara att åka in igen. Då visade det sig att det med största sannolikhet hade varit vävnadsrester i mynningen till slangen som spolades bort under operationen. Kan någon säga KÄNSLIG? Jösses...Skönt att få det fixat iaf och sedan dess har jag mått bra!
Nej...Nu är det läggdags för min del. Mitt framtida skrivande tänker jag basera på tankar, funderingar, kommande operationer och hur vårt liv påverkas (för ja, även om min kirurg är positiv och har som mantra "f.o.m. nu behöver du nog inte fler oeprationer" så vet både han och jag att det inte är sant. )
torsdag 24 april 2014
Det här är jag
Jag föddes för 30 år sedan. 2,5 månader efter att jag föddes upptäcktes min hydrocephalus.
Mer om tillståndet kan ni läsa här: http://www.medtronic.se/sjukdom/hydrocefalus/
Mer om tillståndet kan ni läsa här: http://www.medtronic.se/sjukdom/hydrocefalus/
I den här bloggen skriver jag enbart om min och min familjs resa och tankarna kring den.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)