Jo, så var det här med mina funderingar igen! Oj, vad den senaste tidens eskapader har satt griller i huvudet på mig....
Grejen är att mitt korttidsminne har blivit så förbannat dåligt! Bara de senaste månaderna. Jag gör en sak och ska göra nästa men har glömt vad nästa grej är. Om jag inte har en lista framför mig att bocka av. Jag lägger en sak på en plats men glömmer sedan var jag lagt den fem minuter senare. Det har hänt OFTA. Visst är jag småförvirrad i vanliga fall med men det har varit så MYCKET...
Varför? Är det en reaktion på stressen den senaste tiden eller kan det faktiskt vara så att alla tryckförändringarna som har hänt på rätt kort tid faktiskt har satt sina spår?
Läskig tanke...Det sätter lite käppar i hjulet för mig.
Detta är definitivt något att ta upp på återbesöket om jag fortfarande har problem då. Det och att jag hade problem med att få fram ord ett tag efter senaste operationen. Det gick visserligen över...men ändå...
Huh....Det här med bloggande är nog bra för mig...Varför har jag inte tänkt på det tidigare?
lördag 28 juni 2014
tisdag 24 juni 2014
Funderingar om ETV
http://neurosurgery.ucla.edu/body.cfm?id=428
General Information
- Endoscopic third ventriculostomy (ETV) is an alternative to shunt placement for treatment of hydrocephalus.
- The technique opens a hole inside the brain to re-establish effective flow of cerebrospinal fluid (CSF).
ETV anatomy: This constructive interference in steady state (CISS) magnetic resonance image (MRI) shows the key points relevant to ETV. Cerebrospinal fluid (here, in white) flows from the lateral ventricle to the third and finally out the fourth (small white arrowhead) ventricles. In this patient, there is an obstruction (blockage, at tip of large white arrow) present between the third and fourth ventricles. (This channel is called the cerebral aqueduct.) When the aqueduct is narrowed or blocked, it is called aqueductal stenosis. An ETV involves making a hole in the front part of the third ventricle (black arrow), which allows the cerebrospinal fluid to leave the third ventricle, bypassing the obstructed aqueduct.
- Advantages
- No foreign object (shunt tubing and valve) implanted in the body, lowering the risk of infection.
- Fewer incisions mean slightly less discomfort.
- A lower long term complication rate compared to a shunt.
- Disadvantages
- The chances of improving may be lower with ETV compared to a shunt
- Although very unlikely, the risk of serious complications with ETV compared to a shunt operation.
Ja, så här står det om ETV, även kallad ventrikulostomi. Det kom på tal när jag låg på NIVA sist och har startat en hel massa tankar hos mig. Det råder delade meningar om det. En läkare, en av de högsta hönsen tillsammans med min läkare, verkar för det och vad jag fick reda på skickades jag på MR för att se om jag har förutsättningarna för den. Min läkare är emot den. Det ska jag fråga honom om igen på återbesöket och jag vill ha ett besök eller samtal med den andra läkaren som föreslog det från första början också.
I min värld låter det läskigt. När shuntoperationerna görs är de inte inne i hjärnan och rotar mer än katetern som förs in i ventrikeln. Detta skulle innebära att de är INNE i hjärnan och gör hål och grejer....Enligt neurokirurgerna liten operation, men deras definition av det är att det är en titthålsvariant. Men inuti är det ju inte "lite operation*....enligt mig...
Fördel:
- bättre cirkulation.
- kanske håller längre utan problem än shunten
Nackdel:
- den kan stängas till igen och behöva göras om.
- mer invasiv kirurgi än shuntoperation.
Många tankar. Många funderingar. OM det blir aktuellt, vill jag göra det? Vet inte än...
lördag 14 juni 2014
Det höll i FYRA dagar...
...sen var det dags igen...
Tror ni jag blev less, eller? Jag var ute och gick efter att ha handlat skor åt mina tjejer till sommaravslutningen. Passade på att lämna in cykeln på vägen för en punka (VISST ja! Måste hämta den!!!). På vägen hem fick jag ett MASSIVT blodtrycksfall (trodde jag) men som tur var var jag utanför min väns hus så jag ringde på (samtidigt som jag hörde bebisskrik och fick fruktansvärt dåligt samvete) för att låna ett glas vatten. Det blev förresten en himla trevlig och känslosam stund, det där. Pratade om en massa och en del känsliga saker kom upp (med en del tårar) som det slutade med att jag fick en helt annan syn på när jag gick därifrån. Ovärderligt!
Hur som helst. Gick hem och fortsatte känna mig lite yrslig då och då. Dagen efter fortsatte det och blev till lätt illamående samtidigt. Upptäckte att jag inte kunde vara uppe och gå så mycket utan att tappa balansen och med det började jag få lite huvudvärk.
Under fredagen blev huvudvärken värre och jag ringde avdelningen för att få prata med en neurokirurg om råd. Fick beskedet om att han skulle ringa upp mig och det var jag nöjd med. Det tog ett tag utan att jag hörde något och jag började må sämre, tröttare och mer huvudvärk. Då kändes det inte bra längre så jag ringde tillbaka till avdelningen och sa att jag åkte in då. På akuten ringde telefonen och det var neurokirurgen. Då fick de iaf veta att jag var där :-) Kom in och jag var tröttare och tröttare. Min man åkte hem och sen somnade jag tydligen och det gick inte att väcka mig. Lite sporadiska minnesbilder här av CT och shuntöversikt (och här någonstans har nötterna gjort av med mina glasögon!). Efter röntgen var det enkelbiljett till NIVA, denna ytterst tråkiga men trygga plats.
Fortsatte må dåligt och sov mer eller mindre hela tiden. Äta kunde jag knappt utan att det kom upp igen, så smärtstillande och medicin mot illamåendet omväxlande fick jag.
På måndagen talades det om alternativet att göra en ventriculostomi (förklaring finns här: http://tyda.se/search/ventrikulostomi ) och även om jag tyckte det lät lite läskigt så var jag fullständigt med på att göra det, om det skulle hjälpa mig. Jag skulle göra en MR för att se hur förutsättningarna för operationen var.
Efter två nätter (onsdag) fick jag flytta in till avdelningen (efter att MR och ögonundersökning gjorts). LYX! Eget rum med tv :-) Sov nästan hela tiden där med, men fick vara ostörd förutom när de kom och väckte mig med diverse knogar i bröstkorgen (fast det var bara ibland). Har en känsla av att det kanske inte var så hälsosamt...
Torsdagen var en katastrofal dag! Ny personal (för mig och antagligen inom ALLA kategorier) och INGEN kommunikation skedde!
Kl 8, före ronden t.o.m. flög en läkare in som jag träffat EN gång förut och därmed inte känner alls, och annonserade att jag skulle hem dagen efter. (Då mådde jag alltså fortfarande katastrofalt dåligt och höll knappt kvar någon mat, behövde smärtstillande och medicin mot illamåendet.)
Hon nämnde ingenting om ögonundersökningen (där ögonläkaren tyckte att mina ögonrörelser tydde på fel tryck) eller om den andra operationen. Jag fick total panik och ringde min man som ringde avdelningen och min mamma pratade med sköterska när hon kom dit. INGEN visste vad den andra gjorde och jag kände inte att jag kunde lita på någon där. Huu....Hemsk känsla...
Fredagen var en helomvändning! Bra personal och MIN läkare kom in och pratade. Han kom med förslaget att prova med en shuntomställning! (förklaring kommer här: http://www.omnph.com/programmerbara-shuntar )
Halleluja!!! Först var jag yrslig och fick mer huvudvärk ett tag men sedan började det vända och jag MÅDDE BÄTTRE!!! Och framför allt....Det fortsatt så! Så igår, fredag, fick jag permission ett par timmar <3 Idag, lördag blev jag minsann utskriven :-D
Vilken cirkus detta med shunt är...
Tror ni jag blev less, eller? Jag var ute och gick efter att ha handlat skor åt mina tjejer till sommaravslutningen. Passade på att lämna in cykeln på vägen för en punka (VISST ja! Måste hämta den!!!). På vägen hem fick jag ett MASSIVT blodtrycksfall (trodde jag) men som tur var var jag utanför min väns hus så jag ringde på (samtidigt som jag hörde bebisskrik och fick fruktansvärt dåligt samvete) för att låna ett glas vatten. Det blev förresten en himla trevlig och känslosam stund, det där. Pratade om en massa och en del känsliga saker kom upp (med en del tårar) som det slutade med att jag fick en helt annan syn på när jag gick därifrån. Ovärderligt!
Hur som helst. Gick hem och fortsatte känna mig lite yrslig då och då. Dagen efter fortsatte det och blev till lätt illamående samtidigt. Upptäckte att jag inte kunde vara uppe och gå så mycket utan att tappa balansen och med det började jag få lite huvudvärk.
Under fredagen blev huvudvärken värre och jag ringde avdelningen för att få prata med en neurokirurg om råd. Fick beskedet om att han skulle ringa upp mig och det var jag nöjd med. Det tog ett tag utan att jag hörde något och jag började må sämre, tröttare och mer huvudvärk. Då kändes det inte bra längre så jag ringde tillbaka till avdelningen och sa att jag åkte in då. På akuten ringde telefonen och det var neurokirurgen. Då fick de iaf veta att jag var där :-) Kom in och jag var tröttare och tröttare. Min man åkte hem och sen somnade jag tydligen och det gick inte att väcka mig. Lite sporadiska minnesbilder här av CT och shuntöversikt (och här någonstans har nötterna gjort av med mina glasögon!). Efter röntgen var det enkelbiljett till NIVA, denna ytterst tråkiga men trygga plats.
Fortsatte må dåligt och sov mer eller mindre hela tiden. Äta kunde jag knappt utan att det kom upp igen, så smärtstillande och medicin mot illamåendet omväxlande fick jag.
På måndagen talades det om alternativet att göra en ventriculostomi (förklaring finns här: http://tyda.se/search/ventrikulostomi ) och även om jag tyckte det lät lite läskigt så var jag fullständigt med på att göra det, om det skulle hjälpa mig. Jag skulle göra en MR för att se hur förutsättningarna för operationen var.
Efter två nätter (onsdag) fick jag flytta in till avdelningen (efter att MR och ögonundersökning gjorts). LYX! Eget rum med tv :-) Sov nästan hela tiden där med, men fick vara ostörd förutom när de kom och väckte mig med diverse knogar i bröstkorgen (fast det var bara ibland). Har en känsla av att det kanske inte var så hälsosamt...
Torsdagen var en katastrofal dag! Ny personal (för mig och antagligen inom ALLA kategorier) och INGEN kommunikation skedde!
Kl 8, före ronden t.o.m. flög en läkare in som jag träffat EN gång förut och därmed inte känner alls, och annonserade att jag skulle hem dagen efter. (Då mådde jag alltså fortfarande katastrofalt dåligt och höll knappt kvar någon mat, behövde smärtstillande och medicin mot illamåendet.)
Hon nämnde ingenting om ögonundersökningen (där ögonläkaren tyckte att mina ögonrörelser tydde på fel tryck) eller om den andra operationen. Jag fick total panik och ringde min man som ringde avdelningen och min mamma pratade med sköterska när hon kom dit. INGEN visste vad den andra gjorde och jag kände inte att jag kunde lita på någon där. Huu....Hemsk känsla...
Fredagen var en helomvändning! Bra personal och MIN läkare kom in och pratade. Han kom med förslaget att prova med en shuntomställning! (förklaring kommer här: http://www.omnph.com/programmerbara-shuntar )
Halleluja!!! Först var jag yrslig och fick mer huvudvärk ett tag men sedan började det vända och jag MÅDDE BÄTTRE!!! Och framför allt....Det fortsatt så! Så igår, fredag, fick jag permission ett par timmar <3 Idag, lördag blev jag minsann utskriven :-D
Vilken cirkus detta med shunt är...
måndag 2 juni 2014
Operation igen!
Ja,så var det dags igen i fredags! Hade egentligen börjat må dåligt ett par dagar tidigare men jag är en mästare på att förneka symptom. Det kan min man intyga...tyvärr. Han började se symptom tidigare än vad jag gjorde och nu ser han ännu fler samband som ingen av oss har tänkt på förut...Inga roliga sådana heller...
Jo, det började med att jag blev vansinnigt lättretlig och reagerade och sa saker som jag inte alls brukar göra. Något som min man först tolkade som PMS, men som vi sett nu faktiskt har stämt överens varje gång. Sen var jag TRÖTT och hade lite småont i huvudet. Svårt att tolka det där, för mig. Småbarnsmamma - vilket är hönan och vilket är ägget? Varför är jag trött?
Sen kom förvirringen. Jag glömde halva bananer lite överallt bl.a. och det brukar jag inte göra. Förvirringen blev mer och mer markant, huvudvärken och tröttheten med och tredje dagen, i fredags, så bestämde jag mig för att åka in.
Väl inne på akuten tog jag en nummerlapp och sen gick jag in på toa och kräktes. Underbart...Det började gå utför där. Däremot kom jag in jättefort så det var en bra dag att vara på akuten i Lund, för en gångs skull! Blev en Prio 2:a (vad jag förstått prioriteringen efter de som kommer in med blåljus med livshotande, urakuta tillstånd, så rätt högt upp ändå!). Kom in och fick ett rum fort. Sköterskan kom och tog lite prover och ungefär 30 min senare kom en akutläkare in och gjorde massa neurologiska tester. Vet faktiskt inte vilka jag klarade egentligen, men vet att jag INTE kunde hålla balansen och blunda samtidigt. Föll som en fura! Efter det blev det lite väntan på röntgen men jag upplevde det inte som så länge. Å andra sidan hade jag svårt att hålla mig vaken också.
Röntgen nästa och det gick som vanligt bra. Tillbaka till akuten.
DÄR blir det luddigt för det kommer jag inte ihåg så mycket av. Fick ligga i korridoren för rummen var upptagna. Sedan kom tydligen akutläkaren och skulle berätta för mig att röntgensvaren var normala (ja, för DET sa ju mycket?!) men då var jag inte vaken och han fick ingen kontakt med mig heller. Så. Vad jag har frågat mig till är att han slog larm och sedan var det in på ett akutrum där de (misstänker jag) körde knogarna i min bröstkorg, för jädrar vad den är ÖM! Nåja, lite luddigt där med. Jag var iaf kvar där tills jag fick komma upp på NIVA.
Däruppe var det också lite luddigt men jag var nog rätt risig då. De bytte om på mig, körde operationstvätt i sängen och satte kateter (det var en mystisk upplevelse f.ö.). Sen var jag vaken i omgångar för jag vet att jag pratade med sköterskorna lite då och då. Kraschade HELT senare på kvällen och då bestämdes det att jag skulle opereras under natten. De var t.o.m. beredda på att avbryta den pågående operationen men det behövdes som tur var inte. Jösses....
00.55 skulle jag infinna mig på operationsavdelningen.
Det visade sig att shunten hade lagt av HELT. Ömsom var det stopp och ömsom släppte den igenom ALL vätska. Dåligt och inte bra. Men sen mådde jag bra :-) Och jag kom hem två dygn efter operationen :-)
Så nu satsar jag på iaf tre år utan operation. Det är väl inte för mycket begärt?
Jo, det började med att jag blev vansinnigt lättretlig och reagerade och sa saker som jag inte alls brukar göra. Något som min man först tolkade som PMS, men som vi sett nu faktiskt har stämt överens varje gång. Sen var jag TRÖTT och hade lite småont i huvudet. Svårt att tolka det där, för mig. Småbarnsmamma - vilket är hönan och vilket är ägget? Varför är jag trött?
Sen kom förvirringen. Jag glömde halva bananer lite överallt bl.a. och det brukar jag inte göra. Förvirringen blev mer och mer markant, huvudvärken och tröttheten med och tredje dagen, i fredags, så bestämde jag mig för att åka in.
Väl inne på akuten tog jag en nummerlapp och sen gick jag in på toa och kräktes. Underbart...Det började gå utför där. Däremot kom jag in jättefort så det var en bra dag att vara på akuten i Lund, för en gångs skull! Blev en Prio 2:a (vad jag förstått prioriteringen efter de som kommer in med blåljus med livshotande, urakuta tillstånd, så rätt högt upp ändå!). Kom in och fick ett rum fort. Sköterskan kom och tog lite prover och ungefär 30 min senare kom en akutläkare in och gjorde massa neurologiska tester. Vet faktiskt inte vilka jag klarade egentligen, men vet att jag INTE kunde hålla balansen och blunda samtidigt. Föll som en fura! Efter det blev det lite väntan på röntgen men jag upplevde det inte som så länge. Å andra sidan hade jag svårt att hålla mig vaken också.
Röntgen nästa och det gick som vanligt bra. Tillbaka till akuten.
DÄR blir det luddigt för det kommer jag inte ihåg så mycket av. Fick ligga i korridoren för rummen var upptagna. Sedan kom tydligen akutläkaren och skulle berätta för mig att röntgensvaren var normala (ja, för DET sa ju mycket?!) men då var jag inte vaken och han fick ingen kontakt med mig heller. Så. Vad jag har frågat mig till är att han slog larm och sedan var det in på ett akutrum där de (misstänker jag) körde knogarna i min bröstkorg, för jädrar vad den är ÖM! Nåja, lite luddigt där med. Jag var iaf kvar där tills jag fick komma upp på NIVA.
Däruppe var det också lite luddigt men jag var nog rätt risig då. De bytte om på mig, körde operationstvätt i sängen och satte kateter (det var en mystisk upplevelse f.ö.). Sen var jag vaken i omgångar för jag vet att jag pratade med sköterskorna lite då och då. Kraschade HELT senare på kvällen och då bestämdes det att jag skulle opereras under natten. De var t.o.m. beredda på att avbryta den pågående operationen men det behövdes som tur var inte. Jösses....
00.55 skulle jag infinna mig på operationsavdelningen.
Det visade sig att shunten hade lagt av HELT. Ömsom var det stopp och ömsom släppte den igenom ALL vätska. Dåligt och inte bra. Men sen mådde jag bra :-) Och jag kom hem två dygn efter operationen :-)
Så nu satsar jag på iaf tre år utan operation. Det är väl inte för mycket begärt?
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)