Det har varit en del som hänt i familjen den senaste tiden så det har av förklarliga skäl inte funnits så mycket tid åt skrivandet. Nu de senaste dagarna så har jag återigen fått en anledning att fundera över den tekniska prylen jag har i huvudet- den som jag HAR men inte ÄR, ni vet. Så länge allt fungerar - frid och fröjd. Om något krånglar - oro.
Den där sidan jag är med i på facebook är bra i flera lägen, även om folket där driver mig till vansinne lite då och då. Helt obefogat egentligen, men de irriterar mig. MEN. Flera av dem har skrivit att de fått shuntkänningar av väderomslag. Har naturligtvis pratat med min läkare om det men fått svaret " att det inte finns några belägg för det". MEN. Mitt sunda förnuft säger mig att om luftttrycket ändras så borde shunten påverkas av det. Precis som den tydligen kan påverkas av vätskebalans.
Hur som helst. Har haft huvudvärk i några dagar nu.
Första dagen tänkte jag vätskebrist.
Igår tänkte jag sömnbrist.
Idag börjar jag få shuntfunderingar men hamnar i samma dilemma som v-a-r-j-e g-å-n-g: "Det gör ju inte sååååå ont". Eller: "Jag är ju inte tröttare än vanligt." (småbarnsförälder). Eller: "Jag mår ju inte illa".
Så jag väntar. Som sagt, flera har tydligen känningar av väderomslag så det är kanske lika bra att vänta och se? Har iaf sagt till min man om mina funderingar nu. Det tog mig bara 8 år att lära mig att säga till tidigare.
Nu: underhållning av grinig 8-månaders!
torsdag 29 maj 2014
onsdag 7 maj 2014
Jag är inget offer - jag har haft och har en förbannad tur!
Sitter och funderar på människors syn på "vattenskalle". Första reaktionen jag ALLTID får när jag berättar att jag har det är "Men det syns ju inte på dig?".
Nej...Det gör ju inte det. Jag är en av ungefär 1/3 av patienter med hydrocephalus som INTE har ett antingen följdproblem eller yttre orsak till den, exempelvis ryggmärgsbråck.
Jag ser inte mig själv som sjuk. Jag har ett tillstånd som blir ett problem när den tekniska prylen i mig inte fungerar som den ska. Försvarsmekanism? Kanske! Men det fungerar för mig.
Jag är med i ett forum på facebook för människor med hydrocephalus eller har släktingar (mest barn) som har det. Där får jag en helt annan bild av deras situation än vad jag själv upplever och den är vansinnigt intressant!
Jag är medveten om att det finns MÅNGA som har shuntproblem MYCKET oftare än vad jag har.Jag vet också att det finns de som får sin shunt och sen lever med den utan några som helst problem.
Eftersom jag är en person som ifrågasätter det mesta så är min situation inget undantag. Jag har haft MÅNGA frågor till min läkare men oftast fått svaret "det finns inte några belägg för dina teorier".
Nähä. Inte heller forskas det om det utan vi shuntpatienter är objekten som undersöks och blir till underlag framöver.
Åter till forumet. Jag upplever att många där ser sig själva som offer.Kan det vara en kulturell grej? De flesta aktiva där är amerikaner. Har även fått viss bekräftelse på saker jag upplevt som min läkare inte har kunnat ge svar på. Värdefullt! Jag är iaf inte ensam om symptomen. Men. Jag är inget offer! Jag vill inte ens säga att det jag har är en sjukdom...eftersom jag bara får symptom om det är ett tekniskt problem. Undantaget var en bihåleinflammation som gav mig fel symptom och triggade "shuntdysfunktionssymptom". Den behandlades f.ö. på NIVA (neurokirurgiska intensivvårdsavdelningen) eftersom jag mådde som jag gjorde, samtidigt som jag fick penicillin under en vecka.
Detta forum har gjort att jag ÄNNU mer har insett vilken tur jag har haft som inte behöver gå hemma för länge när jag väl har insett att shunten krånglar. '
Jag behöver inte vänta en vecka för att MIN läkare råkar vara på semester utan SKA åka till akuten när jag känner att något är fel.
Däremot har jag eventuellt fått en förklaring till varför jag kan få shuntkänningar vid vissa väderomslag. Det är jag tydligen inte ensam om. Vad bra då att jag har en tendens att vänta, i sjukvårdens mening, för länge med att söka hjälp ;-) (Ja, jag är ironisk också.)
Jag har fått möjligheten att hjälpa åtminstone tre stycken under mitt liv. Två barn på avdelningen som var ledsna över att deras hår blivit bortrakat. Kom in och visade dem min ytterst snygga tofsfrisyr och fick dem att skratta. Guld värt! En mamma på sjukhuset när vi var där med min yngsta dotter som föddes prematurt och skulle på kontroll. Hennes dotter är 5 år (har jag för mig) och har också hydrocephalus. Hennes mamma kände sig väldigt osäker på allt och hade aldrig hört om några som det gått bra för. Hemskt, tycker jag!
Därför skriver jag. Den här sidan av problemet ska också synas. Jag är inget offer. Jag har tur.
Nej...Det gör ju inte det. Jag är en av ungefär 1/3 av patienter med hydrocephalus som INTE har ett antingen följdproblem eller yttre orsak till den, exempelvis ryggmärgsbråck.
Jag ser inte mig själv som sjuk. Jag har ett tillstånd som blir ett problem när den tekniska prylen i mig inte fungerar som den ska. Försvarsmekanism? Kanske! Men det fungerar för mig.
Jag är med i ett forum på facebook för människor med hydrocephalus eller har släktingar (mest barn) som har det. Där får jag en helt annan bild av deras situation än vad jag själv upplever och den är vansinnigt intressant!
Jag är medveten om att det finns MÅNGA som har shuntproblem MYCKET oftare än vad jag har.Jag vet också att det finns de som får sin shunt och sen lever med den utan några som helst problem.
Eftersom jag är en person som ifrågasätter det mesta så är min situation inget undantag. Jag har haft MÅNGA frågor till min läkare men oftast fått svaret "det finns inte några belägg för dina teorier".
Nähä. Inte heller forskas det om det utan vi shuntpatienter är objekten som undersöks och blir till underlag framöver.
Åter till forumet. Jag upplever att många där ser sig själva som offer.Kan det vara en kulturell grej? De flesta aktiva där är amerikaner. Har även fått viss bekräftelse på saker jag upplevt som min läkare inte har kunnat ge svar på. Värdefullt! Jag är iaf inte ensam om symptomen. Men. Jag är inget offer! Jag vill inte ens säga att det jag har är en sjukdom...eftersom jag bara får symptom om det är ett tekniskt problem. Undantaget var en bihåleinflammation som gav mig fel symptom och triggade "shuntdysfunktionssymptom". Den behandlades f.ö. på NIVA (neurokirurgiska intensivvårdsavdelningen) eftersom jag mådde som jag gjorde, samtidigt som jag fick penicillin under en vecka.
Detta forum har gjort att jag ÄNNU mer har insett vilken tur jag har haft som inte behöver gå hemma för länge när jag väl har insett att shunten krånglar. '
Jag behöver inte vänta en vecka för att MIN läkare råkar vara på semester utan SKA åka till akuten när jag känner att något är fel.
Däremot har jag eventuellt fått en förklaring till varför jag kan få shuntkänningar vid vissa väderomslag. Det är jag tydligen inte ensam om. Vad bra då att jag har en tendens att vänta, i sjukvårdens mening, för länge med att söka hjälp ;-) (Ja, jag är ironisk också.)
Jag har fått möjligheten att hjälpa åtminstone tre stycken under mitt liv. Två barn på avdelningen som var ledsna över att deras hår blivit bortrakat. Kom in och visade dem min ytterst snygga tofsfrisyr och fick dem att skratta. Guld värt! En mamma på sjukhuset när vi var där med min yngsta dotter som föddes prematurt och skulle på kontroll. Hennes dotter är 5 år (har jag för mig) och har också hydrocephalus. Hennes mamma kände sig väldigt osäker på allt och hade aldrig hört om några som det gått bra för. Hemskt, tycker jag!
Därför skriver jag. Den här sidan av problemet ska också synas. Jag är inget offer. Jag har tur.
lördag 3 maj 2014
Vad är hydrocephalus?
På efterfrågan kommer här en förklaring (med egna ord) vad hydrocephalus är.
Runt hjärnan finns det vätska, som också finns kring ryggmärgen, vilken tjänar som hjärnans stötdämpare. Samma vätska finns och cirkulerar i hjärnans hålrum (ventriklar).Vätskan cirkulerar och produceras/absorberas konstant.
På människor med hydrocephalus (vattenskalle i folkmun) är cirkulationen rubbad så det blir ett överflöd av vätska som skapar övertryck i hjärnan. Farligt. Shunten som då opererats in finns av lite olika varianter, men min går in som ett rör in i ventrikeln i hjärnan och sen leds den överflödiga vätskan ut genom en ventil och en slang till bukhålan. Där tas vätskan upp av kroppen.
Det finns en annan variant som leder till hjärtat där vätskan sedan tas upp av blodomloppet.
Den shunten jag har nu kan man ställa om öppningstrycket på via en magnet utifrån. Ytterst obehagligt men bra när det fungerar (i mitt fall 1/x antal gånger). Öppningstrycket innebär alltså att ventilen öppnas och tömmer sig när det är x antal mm vätska stående i ventilen. Har för mig att min står på 110 mm just nu....Som max kan den ställas på 200 mm vätskepelare.
Runt hjärnan finns det vätska, som också finns kring ryggmärgen, vilken tjänar som hjärnans stötdämpare. Samma vätska finns och cirkulerar i hjärnans hålrum (ventriklar).Vätskan cirkulerar och produceras/absorberas konstant.
På människor med hydrocephalus (vattenskalle i folkmun) är cirkulationen rubbad så det blir ett överflöd av vätska som skapar övertryck i hjärnan. Farligt. Shunten som då opererats in finns av lite olika varianter, men min går in som ett rör in i ventrikeln i hjärnan och sen leds den överflödiga vätskan ut genom en ventil och en slang till bukhålan. Där tas vätskan upp av kroppen.
Det finns en annan variant som leder till hjärtat där vätskan sedan tas upp av blodomloppet.
Den shunten jag har nu kan man ställa om öppningstrycket på via en magnet utifrån. Ytterst obehagligt men bra när det fungerar (i mitt fall 1/x antal gånger). Öppningstrycket innebär alltså att ventilen öppnas och tömmer sig när det är x antal mm vätska stående i ventilen. Har för mig att min står på 110 mm just nu....Som max kan den ställas på 200 mm vätskepelare.
Jag får oftast grymt snygga frisyrer efteråt :-)
Personalen måste ha rätt kul när de gör dem!
fredag 2 maj 2014
Min historia med start för 30 år sedan
Några dagar före jul 1983...
...började allt med att lilla jag föddes, inte speciellt stor men inte extremt liten. Detta är ju av förklarliga skäl, vad jag fått berättat för mig. Förlossningen drog ut på tiden och med en väldigt trött mamma mot slutet så slutade det med att jag kom ut med sugklocka. Ingen vet exakt varför min hydrocephalus (vattenskalle) har utvecklats. Teorier finns att det antingen kan ha varit något som hänt under förlossningen eller en hjärnhinneinflammation som foster.
I början har jag förstått det som att det var hyfsat lugnt. Jag skrek en massa, dygnet runt, men i egenskap av min mammas första barn och "vad alla" sa, så var det normaltillstånd. Inte förrän mitt huvud började växa lite för mycket började någon misstänka att det inte stod rätt till. Senare skapades misstanken om hydrocephalus men mina föräldrar fick beskedet att avvakta på att alla symptom skulle visa sig - solnedgångsblick och kaskadkräkningar. Den 10 mars (på min pappas födelsedag - grattis!) 1984 kom dem, och jag åkte in till neurokirurgen (NK) i Lund för första gången för att få min shunt. Tankarna kring detta har jag förstått det som rätt harmoniska för nu skulle jag ju få hjälp! Tur att ingen visste att jag skulle få en massa problem senare...
10 månader senare var det dags igen. Och igen. Och igen. Det var rätt mycket där under mina första fyra år.
Sen hade jag tur! 6 år tog det tills nästa omgång, vilken är den första jag minns. 1994, måste det ha varit.
Jag satt och tittade på Dr Quinn den där onsdagskvällen. Från en sekund till en annan fick jag en MASSIV huvudvärk och ungefär en minut efter hann jag säga att jag mådde illa och sen kräktes jag. Det var starten på två dygns...jag vill säga helvete. Efter två dygn hörde jag mina föräldrar sitta och prata på andra sidan väggen om "tänk-om-det-kan-vara-shunten-som-gått-sönder"....Dagen efter kontaktades NK och vi åkte in med taxi. Om jag inte minns helt fel så fick mina föräldrar en smärre utskällning och ordern att ALDRIG vänta så länge igen. Uttorkad. Hur som helst, så var det ju rätt. Jag opererades i Israel en gång när jag var liten och istället för att byta ut shunten så opererades det in en till som sedan kopplades ihop med den redan existerande. Då, den där onsdagen 1994, gick kopplingen mellan dessa två sönder.
Nåja, operationen gick bra och jag mådde bra dagen efter igen :-) (Jag har för det mesta haft tur med det där, faktiskt!)
Det gick fem år (-99) till innan nästa. Den operationen var den underbaraste hittills (ja, jag VET! Låter HELT vansinnigt men bare with me :-) ). I några år hade jag känt det bli tajtare och tajtare på högersidan av halsen så jag kunde knappt böja huvudet åt vänster. Obehagligt! Pratade med min läkare som menade att halssenan antagligen blivit förkortad. Jag menade på att om halssenan var förkortad så berodde det kanske på att jag inte kunnat böja på nacken på ett tag. Efter en tid verkade det iaf som att han tyckte det var legitimt att gå in och titta. Tack vare detta öppnades vår kommunikation upp till 100 %. Jag fick en ursäkt. Jag hade rätt. Slangsystemet hade växt in i vävnaderna och vittrat sönder så under operationen föll den i bitar. Ja, se där :-) Tack för det, Televerket!
Efter detta har jag lite dålig koll. Symptomen har ändrats sedan jag var barn och jag fick en programmerbar shuntventil. Från att ha fått akuta huvudvärksanfall och kaskadkräkningar till att få smygande huvudvärk som inte försvinner med receptfria mediciner, senare vansinnig trötthet och illamående.
Jag vet att jag blev sjuk tre år på rad där den senaste av dessa tre var 2006. Så borde varit -04, -05 och -06. Skrev tidigare att jag för det mesta haft tur med att må bra efter operationerna. Detta var undantaget då jag låg på Neurokirurgens intensivvårdsavdelning (NIVA) i flera veckor efteråt och hade vansinnig huvudvärk i två månader. Till slut fick jag hjälp av en osteopat (underbara människa) och blev helt bra efter tre besök. Då stod vätskecirkulationen i huvudet (den som inte fungerar utan shunten) helt still. Inte konstigt att jag mådde dåligt. Men shunten hade det inte varit något fel på efter operationen. Viktig läxa framöver!
2006 var året då mitt liv tog en rejäl vändning. Min pappa dog på våren. Jag fortsatte min påbörjade undersköterskeutbildning och träffade min livskamrat som jag nu har tre barn tillsammans med <3
Detta med barnen, ja: när jag var liten fick jag beskedet att jag aldrig skulle kunna föda barn vaginalt utan att det var tvunget med kejsarsnitt, p.g.a. krystningarna. Detta tog jag upp igen när jag blev gravid, men då hade rönen ändrats, minsann! Jag kunde visst föda vaginalt, och det har gått hur bra som helst, alla tre gångerna :-)
2011 var det dags igen. Delar byttes ut (jag blev kallad en cyborg av väl utvalda människor på facebook) och jag mådde prima efteråt :-)
2013 tog det hus i helvete. Eller...ja...Det började som som vanligt. Huvudvärk osv. In till akuten, lades in på NK som vanligt och opererades efter ca en veckas testande fram och tillbaka. Åkte hem men det var ändå inte som vanligt. Var trött och hängig. Sex veckor senare var det inte bra alls längre så det var bara att åka in igen. Då visade det sig att det med största sannolikhet hade varit vävnadsrester i mynningen till slangen som spolades bort under operationen. Kan någon säga KÄNSLIG? Jösses...Skönt att få det fixat iaf och sedan dess har jag mått bra!
Nej...Nu är det läggdags för min del. Mitt framtida skrivande tänker jag basera på tankar, funderingar, kommande operationer och hur vårt liv påverkas (för ja, även om min kirurg är positiv och har som mantra "f.o.m. nu behöver du nog inte fler oeprationer" så vet både han och jag att det inte är sant. )
...började allt med att lilla jag föddes, inte speciellt stor men inte extremt liten. Detta är ju av förklarliga skäl, vad jag fått berättat för mig. Förlossningen drog ut på tiden och med en väldigt trött mamma mot slutet så slutade det med att jag kom ut med sugklocka. Ingen vet exakt varför min hydrocephalus (vattenskalle) har utvecklats. Teorier finns att det antingen kan ha varit något som hänt under förlossningen eller en hjärnhinneinflammation som foster.
I början har jag förstått det som att det var hyfsat lugnt. Jag skrek en massa, dygnet runt, men i egenskap av min mammas första barn och "vad alla" sa, så var det normaltillstånd. Inte förrän mitt huvud började växa lite för mycket började någon misstänka att det inte stod rätt till. Senare skapades misstanken om hydrocephalus men mina föräldrar fick beskedet att avvakta på att alla symptom skulle visa sig - solnedgångsblick och kaskadkräkningar. Den 10 mars (på min pappas födelsedag - grattis!) 1984 kom dem, och jag åkte in till neurokirurgen (NK) i Lund för första gången för att få min shunt. Tankarna kring detta har jag förstått det som rätt harmoniska för nu skulle jag ju få hjälp! Tur att ingen visste att jag skulle få en massa problem senare...
10 månader senare var det dags igen. Och igen. Och igen. Det var rätt mycket där under mina första fyra år.
Sen hade jag tur! 6 år tog det tills nästa omgång, vilken är den första jag minns. 1994, måste det ha varit.
Jag satt och tittade på Dr Quinn den där onsdagskvällen. Från en sekund till en annan fick jag en MASSIV huvudvärk och ungefär en minut efter hann jag säga att jag mådde illa och sen kräktes jag. Det var starten på två dygns...jag vill säga helvete. Efter två dygn hörde jag mina föräldrar sitta och prata på andra sidan väggen om "tänk-om-det-kan-vara-shunten-som-gått-sönder"....Dagen efter kontaktades NK och vi åkte in med taxi. Om jag inte minns helt fel så fick mina föräldrar en smärre utskällning och ordern att ALDRIG vänta så länge igen. Uttorkad. Hur som helst, så var det ju rätt. Jag opererades i Israel en gång när jag var liten och istället för att byta ut shunten så opererades det in en till som sedan kopplades ihop med den redan existerande. Då, den där onsdagen 1994, gick kopplingen mellan dessa två sönder.
Nåja, operationen gick bra och jag mådde bra dagen efter igen :-) (Jag har för det mesta haft tur med det där, faktiskt!)
Det gick fem år (-99) till innan nästa. Den operationen var den underbaraste hittills (ja, jag VET! Låter HELT vansinnigt men bare with me :-) ). I några år hade jag känt det bli tajtare och tajtare på högersidan av halsen så jag kunde knappt böja huvudet åt vänster. Obehagligt! Pratade med min läkare som menade att halssenan antagligen blivit förkortad. Jag menade på att om halssenan var förkortad så berodde det kanske på att jag inte kunnat böja på nacken på ett tag. Efter en tid verkade det iaf som att han tyckte det var legitimt att gå in och titta. Tack vare detta öppnades vår kommunikation upp till 100 %. Jag fick en ursäkt. Jag hade rätt. Slangsystemet hade växt in i vävnaderna och vittrat sönder så under operationen föll den i bitar. Ja, se där :-) Tack för det, Televerket!
Efter detta har jag lite dålig koll. Symptomen har ändrats sedan jag var barn och jag fick en programmerbar shuntventil. Från att ha fått akuta huvudvärksanfall och kaskadkräkningar till att få smygande huvudvärk som inte försvinner med receptfria mediciner, senare vansinnig trötthet och illamående.
Jag vet att jag blev sjuk tre år på rad där den senaste av dessa tre var 2006. Så borde varit -04, -05 och -06. Skrev tidigare att jag för det mesta haft tur med att må bra efter operationerna. Detta var undantaget då jag låg på Neurokirurgens intensivvårdsavdelning (NIVA) i flera veckor efteråt och hade vansinnig huvudvärk i två månader. Till slut fick jag hjälp av en osteopat (underbara människa) och blev helt bra efter tre besök. Då stod vätskecirkulationen i huvudet (den som inte fungerar utan shunten) helt still. Inte konstigt att jag mådde dåligt. Men shunten hade det inte varit något fel på efter operationen. Viktig läxa framöver!
2006 var året då mitt liv tog en rejäl vändning. Min pappa dog på våren. Jag fortsatte min påbörjade undersköterskeutbildning och träffade min livskamrat som jag nu har tre barn tillsammans med <3
Detta med barnen, ja: när jag var liten fick jag beskedet att jag aldrig skulle kunna föda barn vaginalt utan att det var tvunget med kejsarsnitt, p.g.a. krystningarna. Detta tog jag upp igen när jag blev gravid, men då hade rönen ändrats, minsann! Jag kunde visst föda vaginalt, och det har gått hur bra som helst, alla tre gångerna :-)
2011 var det dags igen. Delar byttes ut (jag blev kallad en cyborg av väl utvalda människor på facebook) och jag mådde prima efteråt :-)
2013 tog det hus i helvete. Eller...ja...Det började som som vanligt. Huvudvärk osv. In till akuten, lades in på NK som vanligt och opererades efter ca en veckas testande fram och tillbaka. Åkte hem men det var ändå inte som vanligt. Var trött och hängig. Sex veckor senare var det inte bra alls längre så det var bara att åka in igen. Då visade det sig att det med största sannolikhet hade varit vävnadsrester i mynningen till slangen som spolades bort under operationen. Kan någon säga KÄNSLIG? Jösses...Skönt att få det fixat iaf och sedan dess har jag mått bra!
Nej...Nu är det läggdags för min del. Mitt framtida skrivande tänker jag basera på tankar, funderingar, kommande operationer och hur vårt liv påverkas (för ja, även om min kirurg är positiv och har som mantra "f.o.m. nu behöver du nog inte fler oeprationer" så vet både han och jag att det inte är sant. )
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)