Jag är inget offer - jag har haft och har en förbannad tur!

Sitter och funderar på människors syn på "vattenskalle". Första reaktionen jag ALLTID får när jag berättar att jag har det är "Men det syns ju inte på dig?".
Nej...Det gör ju inte det. Jag är en av ungefär 1/3 av patienter med hydrocephalus som INTE har ett antingen följdproblem eller yttre orsak till den, exempelvis ryggmärgsbråck.

Jag ser inte mig själv som sjuk. Jag har ett tillstånd som blir ett problem när den tekniska prylen i mig inte fungerar som den ska. Försvarsmekanism? Kanske! Men det fungerar för mig.

Jag är med i ett forum på facebook för människor med hydrocephalus eller har släktingar (mest barn) som har det. Där får jag en helt annan bild av deras situation än vad jag själv upplever och den är vansinnigt intressant!

Jag är medveten om att det finns MÅNGA som har shuntproblem MYCKET oftare än vad jag har.Jag vet också att det finns de som får sin shunt och sen lever med den utan några som helst problem.
Eftersom jag är en person som ifrågasätter det mesta så är min situation inget undantag. Jag har haft MÅNGA frågor till min läkare men oftast fått svaret "det finns inte några belägg för dina teorier".
 Nähä. Inte heller forskas det om det utan vi shuntpatienter är objekten som undersöks och  blir till underlag framöver.

Åter till forumet. Jag upplever att många där ser sig själva som offer.Kan det vara en kulturell grej? De flesta aktiva där är amerikaner.  Har även fått viss bekräftelse på saker jag upplevt som min läkare inte har kunnat ge svar på. Värdefullt! Jag är iaf inte ensam om symptomen. Men. Jag är inget offer! Jag vill inte ens säga att det jag har är en sjukdom...eftersom jag bara får symptom om det är ett tekniskt problem. Undantaget var en bihåleinflammation som gav mig fel symptom och triggade "shuntdysfunktionssymptom". Den behandlades f.ö. på NIVA (neurokirurgiska intensivvårdsavdelningen) eftersom jag mådde som jag gjorde, samtidigt som jag fick penicillin under en vecka.

Detta forum har gjort att jag ÄNNU mer har insett vilken tur jag har haft som inte behöver gå hemma för länge när jag väl har insett att shunten krånglar. '
Jag behöver inte vänta en vecka för att MIN läkare råkar vara på semester utan SKA åka till akuten när jag känner att något är fel.

Däremot har jag eventuellt fått en förklaring till varför jag kan få shuntkänningar vid vissa väderomslag. Det är jag tydligen inte ensam om. Vad bra då att jag har en tendens att vänta, i sjukvårdens mening, för länge med att söka hjälp ;-) (Ja, jag är ironisk också.)

Jag har fått möjligheten att hjälpa åtminstone tre stycken under mitt liv. Två barn på avdelningen som var ledsna över att deras hår blivit bortrakat. Kom in och visade dem min ytterst snygga tofsfrisyr och fick dem att skratta. Guld värt! En mamma på sjukhuset när vi var där med min yngsta dotter som föddes prematurt och skulle på kontroll. Hennes dotter är 5 år (har jag för mig) och har också hydrocephalus. Hennes mamma kände sig väldigt osäker på allt och hade aldrig hört om några som det gått bra för. Hemskt, tycker jag!

Därför skriver jag. Den här sidan av problemet ska också synas. Jag är inget offer. Jag har tur.