Några dagar före jul 1983...
...började allt med att lilla jag föddes, inte speciellt stor men inte extremt liten. Detta är ju av förklarliga skäl, vad jag fått berättat för mig. Förlossningen drog ut på tiden och med en väldigt trött mamma mot slutet så slutade det med att jag kom ut med sugklocka. Ingen vet exakt varför min hydrocephalus (vattenskalle) har utvecklats. Teorier finns att det antingen kan ha varit något som hänt under förlossningen eller en hjärnhinneinflammation som foster.
I början har jag förstått det som att det var hyfsat lugnt. Jag skrek en massa, dygnet runt, men i egenskap av min mammas första barn och "vad alla" sa, så var det normaltillstånd. Inte förrän mitt huvud började växa lite för mycket började någon misstänka att det inte stod rätt till. Senare skapades misstanken om hydrocephalus men mina föräldrar fick beskedet att avvakta på att alla symptom skulle visa sig - solnedgångsblick och kaskadkräkningar. Den 10 mars (på min pappas födelsedag - grattis!) 1984 kom dem, och jag åkte in till neurokirurgen (NK) i Lund för första gången för att få min shunt. Tankarna kring detta har jag förstått det som rätt harmoniska för nu skulle jag ju få hjälp! Tur att ingen visste att jag skulle få en massa problem senare...
10 månader senare var det dags igen. Och igen. Och igen. Det var rätt mycket där under mina första fyra år.
Sen hade jag tur! 6 år tog det tills nästa omgång, vilken är den första jag minns. 1994, måste det ha varit.
Jag satt och tittade på Dr Quinn den där onsdagskvällen. Från en sekund till en annan fick jag en MASSIV huvudvärk och ungefär en minut efter hann jag säga att jag mådde illa och sen kräktes jag. Det var starten på två dygns...jag vill säga helvete. Efter två dygn hörde jag mina föräldrar sitta och prata på andra sidan väggen om "tänk-om-det-kan-vara-shunten-som-gått-sönder"....Dagen efter kontaktades NK och vi åkte in med taxi. Om jag inte minns helt fel så fick mina föräldrar en smärre utskällning och ordern att ALDRIG vänta så länge igen. Uttorkad. Hur som helst, så var det ju rätt. Jag opererades i Israel en gång när jag var liten och istället för att byta ut shunten så opererades det in en till som sedan kopplades ihop med den redan existerande. Då, den där onsdagen 1994, gick kopplingen mellan dessa två sönder.
Nåja, operationen gick bra och jag mådde bra dagen efter igen :-) (Jag har för det mesta haft tur med det där, faktiskt!)
Det gick fem år (-99) till innan nästa. Den operationen var den underbaraste hittills (ja, jag VET! Låter HELT vansinnigt men bare with me :-) ). I några år hade jag känt det bli tajtare och tajtare på högersidan av halsen så jag kunde knappt böja huvudet åt vänster. Obehagligt! Pratade med min läkare som menade att halssenan antagligen blivit förkortad. Jag menade på att om halssenan var förkortad så berodde det kanske på att jag inte kunnat böja på nacken på ett tag. Efter en tid verkade det iaf som att han tyckte det var legitimt att gå in och titta. Tack vare detta öppnades vår kommunikation upp till 100 %. Jag fick en ursäkt. Jag hade rätt. Slangsystemet hade växt in i vävnaderna och vittrat sönder så under operationen föll den i bitar. Ja, se där :-) Tack för det, Televerket!
Efter detta har jag lite dålig koll. Symptomen har ändrats sedan jag var barn och jag fick en programmerbar shuntventil. Från att ha fått akuta huvudvärksanfall och kaskadkräkningar till att få smygande huvudvärk som inte försvinner med receptfria mediciner, senare vansinnig trötthet och illamående.
Jag vet att jag blev sjuk tre år på rad där den senaste av dessa tre var 2006. Så borde varit -04, -05 och -06. Skrev tidigare att jag för det mesta haft tur med att må bra efter operationerna. Detta var undantaget då jag låg på Neurokirurgens intensivvårdsavdelning (NIVA) i flera veckor efteråt och hade vansinnig huvudvärk i två månader. Till slut fick jag hjälp av en osteopat (underbara människa) och blev helt bra efter tre besök. Då stod vätskecirkulationen i huvudet (den som inte fungerar utan shunten) helt still. Inte konstigt att jag mådde dåligt. Men shunten hade det inte varit något fel på efter operationen. Viktig läxa framöver!
2006 var året då mitt liv tog en rejäl vändning. Min pappa dog på våren. Jag fortsatte min påbörjade undersköterskeutbildning och träffade min livskamrat som jag nu har tre barn tillsammans med <3
Detta med barnen, ja: när jag var liten fick jag beskedet att jag aldrig skulle kunna föda barn vaginalt utan att det var tvunget med kejsarsnitt, p.g.a. krystningarna. Detta tog jag upp igen när jag blev gravid, men då hade rönen ändrats, minsann! Jag kunde visst föda vaginalt, och det har gått hur bra som helst, alla tre gångerna :-)
2011 var det dags igen. Delar byttes ut (jag blev kallad en cyborg av väl utvalda människor på facebook) och jag mådde prima efteråt :-)
2013 tog det hus i helvete. Eller...ja...Det började som som vanligt. Huvudvärk osv. In till akuten, lades in på NK som vanligt och opererades efter ca en veckas testande fram och tillbaka. Åkte hem men det var ändå inte som vanligt. Var trött och hängig. Sex veckor senare var det inte bra alls längre så det var bara att åka in igen. Då visade det sig att det med största sannolikhet hade varit vävnadsrester i mynningen till slangen som spolades bort under operationen. Kan någon säga KÄNSLIG? Jösses...Skönt att få det fixat iaf och sedan dess har jag mått bra!
Nej...Nu är det läggdags för min del. Mitt framtida skrivande tänker jag basera på tankar, funderingar, kommande operationer och hur vårt liv påverkas (för ja, även om min kirurg är positiv och har som mantra "f.o.m. nu behöver du nog inte fler oeprationer" så vet både han och jag att det inte är sant. )
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar